Аутизм в реальной жизни —
вовсе не фильм «Человек дождя»

22 июля 2022

Восьмилетняя Соня садится на свой красный велосипед, жмет маленькой ножкой на педаль и начинает движение. Она едет по двору сквозь теплый летний вечер, предвкушая прогулку в парке. Через каждые пару метров девочка оглядывается: идет ли мама? Перед светофором она поправляет очки, смотрит по сторонам, ждет зеленого сигнала. Потом, как и положено, пересекает пешеходную зебру, ведя велосипед рядом с собой.

У Сони — РАС. Но в этом моменте никто из прохожих об этом не догадывается. Как и не догадывается том, что позади у этой миловидной девчонки с косичками и ее мамы — большой и сложный путь борьбы и работы с поведением и навыками.

Еще у Сони долго не появлялась речь. Врачи успокаивали, а сомнения росли как снежный ком. Да и логопеды, к которым обращались поначалу, отказывали в помощи. Ирина стала искать специалистов. Повезло, что Рядом с домом открыли центр для особенных детей «Спектрум А» и фонд «Я особенный». Там Ирине предложили провести комплексную диагностику, которая и открыла глаза на проблемы развития девочки. Ирина стала водить Соню в фонд на сенсорную интеграцию и к логопеду. Специалисты провели диагностику и посоветовали сходить к психиатру — провериться на аутизм.

— Для меня аутизмом тогда был «Человек дождя» и Дастин Хоффман, понимаете? О том, что такое РАС и каким разным бывает этот диагноз, я не представляла. К психиатру мы, конечно, сходили. Диагноз подтвердился. Это был безумно сложный период. Мы разъехались с мужем, я собиралась выйти на работу, вернуться к своим студентам (Ирина — учитель английского).

Меня до сих пор съедает чувство вины, а тогда я была как в трансе: «Заниматься одним лишь ребенком или все-таки работать?». Второе казалось каким-то предательством. Ты ведь должна быть хорошей матерью, не бросать ребенка

— В три года мы получили садик для слабовидящих, — делится мама девочки. — До него добирались пешком и на общественном транспорте. Эта дорога была целым приключением

— Психиатр дал какие-то конкретные советы?

— Да. Мы продолжили ходить в фонд, врач выписал нам новые лекарства, значительно уменьшив количество препаратов (при рождении у Сони стояло поражение центральной нервной системы, ведущим врачом был невролог). Еще он подсказал книги, которые надо почитать, направил в центры, где можно было позаниматься. Мне самой он тоже посоветовал сходить к психиатру, взрослому. Я тогда не поняла такого совета, но теперь не вижу в этом ничего странного. Самому справиться с таким грузом очень сложно. А еще врач мне тогда сказал хорошую вещь: «переориентируйте свою жизнь по-новому, не забрасывайте себя». Я так и сделала. Выбрала путь, в котором перестроила работу (взяла удаленные часы), да и пандемия поспособствовала этому. Параллельно я активно занималась с Соней.

— Вас раздражало тогда непослушание дочки?

— Конечно. Мы ведь все хотим, чтобы у нашего ребенка все было, как у всех. Но когда я начала ходить в фонд и смотреть, как идут занятия (садилась в уголке и наблюдала), постепенно начала понимать мою Соню. Прислушивалась к специалистам, осознала, что особенности дочки — это то, что нужно принять. Аутисты чувствуют мир иначе, некоторые привычные нам вещи их могут раздражать очень сильно — свет, звук. Я перестала злиться, приняла, что иначе Соня не может.

— Помните первое слово дочки?

— Еще бы! Такое не забыть! Едем в лифте, и вдруг Соня очень четко и звонко выдает: «Пи-и-иво!». Меня как током ударили. Пиво?! Как? Я ведь вообще не пью! Откуда она это взяла?

— Потом появились гипотезы?

— Возможно, из рекламы. Мы вообще с ней много читали вслух, даже когда она не говорила. Соне нравилось сидеть с книгами. Потом случилась еще одна странная вещь. Я пришла в садик, а мне говорят: «Так у вас дочка все понимает и читает».

Не поверила — она ведь еще не говорит совсем! Оказывается, воспитатели раздавали внешне абсолютно одинаковые коробочки с пластилином, а на них были имена детей. Соня давай помогать. Берет коробочку и нужному ребенку отдает!

— Как у вас строилась работа с гос. поддержкой?

— Я много сил отдала на борьбу с системой. Началось все с садика. Хоть мы и пошли в коррекционный детсад, там были не все положенные нам специалисты, которые были прописаны по итогу ПМПК. Потом сложности начались, когда я хотела оставить Соню на лишний год в садике, чтобы она подготовилась к школе. Руководство просто отказалось нас принимать: идите куда хотите, и все! А вы представляете, что значит, особенному ребенку привыкать к новому месту? Да и в коррекционном саду, кроме психолога и логопеда, есть кабинет коррекции зрения! Я опять же обратилась в фонд. Там юристы помогли мне в этой борьбе. Я написала 17 писем в отдел Управления образования, мы с юристом Дарьей Горбачёвой полгода ходили в суды, дошли до уполномоченного по права человека. И ровно перед 1 сентября мне сообщили, что в садике можно остаться. Такая гонка и неопределенность очень вымотали меня.

— А как со школой обстоят дела?

— Сейчас Соня перешла во второй класс. Первый год тоже был нелегким. Мы записались в речевую школу, ходили на подготовительные курсы, готовились. Но в последний момент нам посоветовали идти в обычную школу, развивать инклюзию. Мол, у Сони высокое IQ. Я наняла няню-тьютора, но учитель в школе почему-то был категорически против, чтобы за ее работой следил еще один взрослый человек. Она при всем классе травила тьютора. Считаю, что этого просто не должно быть, ведь даже на ПМПК нам «прописали» помощь сопровождающего! Потом я сама началась ходить и смотреть, как идут занятия. Видела, как учительница демонстративно не замечает просьбы Сони. Порой при всем классе говорит фразы вроде «не обращаем внимание», а когда дочь, игнорируемая всеми, подходит к ней, очень грубо отвечает.

— Когда вы решили оформить инвалидность?

— Поздно, уже перед школой. Хотя такие советы слышала с раннего детства Сони. В один момент поняла, что оплачивать и педагогов, и бассейн становится сложно. Одно занятие уже стоило под 2000р. Плюс юридически тоже проще выбивать помощь, когда у ребенка инвалидность. Не нужно этого бояться, даже если против этого ваши родственники.

Текст и фото: Галина Соловьева

— Вы слышали о приказе, который сократит объем помощь детям в Свердловской области?

— Да, и я его совсем не понимаю. Чтобы ребенок чему-то научился, нужно окружить его поддержкой со всех сторон, дать ему максимум педагогов и часов! Вы что, хотите воспитывать людей, которые будут сидеть на шее у других?! Лучше сейчас вложиться, чтобы такой ребенок вырос, получил профессию и ни от кого не зависел!

— Какие мечты есть у вас сейчас?

— Мечтаю о благополучном будущем дочери: чтобы она могла без проблем себя обслужить, социализироваться. Чтобы могла сама за себя постоять, получить профессию, обрести настоящих друзей, чтобы мой ребенок был счастлив!