Научить ребенка с РАС всему!
Как семья из Первоуральска побеждает аутизм

9 июня 2022

В это трудно поверить, но еще год назад трехлетний Артем был настоящей головоломкой для родных людей. Не отзывался на имя и не смотрел в глаза. Игнорировал игрушки. Не слушался, капризничал, толком не спал и не ел.

«Первый год я думала, это особенности характера. Воспитатели намекали, что это мы его плохо воспитываем. Из-за этого я жила с огромным чувством вины», — вспоминает мама Татьяна Аверина

— Сейчас, изучив много информации об аутизме, я понимаю, что с рождения у сына было много странных звоночков: он мало гулил, резко реагировал на сильный ветер, не замечал нас, родителей. От этого была обида, бессилие. Отсутствовала ролевая игра, Артему больше нравились крупы и вода. Врачи ничего не говорили, вроде как все в порядке. Но постепенно мы стали понимать, что такие признаки все-таки не исчезнут сами собой.

В два года, когда поведение начало только ухудшаться, Аверины забили тревогу. В детский сад, куда ходил Артем, как-то пришла на замену новая воспитательница. Она обратилась к Татьяне: «Срочно бегите на обследования! Я видела таких детей. У вашего сына явно есть черты РАС». Семья обратилась сразу к нескольким врачам. Мнения сошлись: детский аутизм. Степень тяжелая. Вокализация, стимы, полевое поведение. Когда один из врачей дал тест на определение аутизма, мама ахнула — на тесте было указано, что он предназначен для применения с 9 месяцев. Получается, Аверины могли бы пройти его еще годом ранее.

Правда, с определением диагнозов вопросов меньше не стало. Что делать дальше, семье из небольшого уральского города никто не сказал.

«Нам не дали маршрут с дальнейшими действиями. Обмолвились, что может быть дадут место в коррекционном садике. До сих пор ждем. Мы ходим в обычный, Артем там единственный аутист"

— Мы живем в Первоуральске, после подтверждения диагноза нам не дали маршрут с дальнейшими действиями. Обмолвились, что может быть дадут место в коррекционном садике. До сих пор ждем. Мы ходим в обычный, Артем там единственный аутист. Хорошо, что хоть мне разрешили быть сопровождающей, тьюторов нет. Правда, мы все равно пока ходим в сад осторожно — Артем быстро перегружается. Через 20 минут ему становится очень трудно там находится: большое помещение, много людей, в результате сенсорная перегрузка.

На ПМПК Авериным прописали психолога, дефектолога, логопеда. Единственный государственный центр помощи «Росинка» ответил семье на запрос неутешительно: «Таких педагогов у нас нет. Есть стимуляция токами, парафированное обертывание, а вот профессиональной педагогической поддержки, которая необходима всем детям с РАС, нет».

— Все центры, где мы могли получить помощь, располагались только в пределах Екатеринбурга. С ребенком-аутистом в другой город постоянно ездить тяжело. Да и жить там где-то надо, если едешь на реабилитации. Нужны деньги. Потом в инстаграме я случайно вышла на фонд «Я особенный». Оказалось, это единственный поставщик услуг, который мог предоставить всю необходимую помощь в нашем городе, надомно. Нас научили работать целой командой — включились педагоги и все члены семьи. Наши близкие, конечно, отдельный кит, на котором держится процесс поддержки Артема. Никто не остался в стороне! Уже год как кипит огромная работа. И главное — мы видим результат.

В комнате Артема есть огромный ящик с игрушечными животными. Здесь и крокодилы, и бизоны, и медведи, и лягушата. Над ящиком — карта мира с изображением млекопитающих с каждого уголка света. Фигурки братьев меньших осели и на балконе — там для Артема родители установили песочницу и мини-кухню. Мальчик обожает кормить питомцев.

Артем вытаскивает из ящика поочередно новую фигурку и протягивает к камере.

«Прошлым летом мы несколько раз ходили в зоопарк. Заметили, что Теме каждый раз становится все комфортнее там. После того, как он покормил кролика, стал вообще чувствовать себя в новом месте как дома»

— Именно с животных началось выстраивание взаимодействия, — вспоминает Татьяна. — Прошлым летом мы несколько раз ходили в зоопарк. Заметили, что Теме каждый раз становится все комфортнее там. После того, как он покормил кролика, стал вообще чувствовать себя в новом месте как дома. Потом случилось маленькое чудо. У моих родителей кошка родила котенка. Мы его решили взять в зоопарк за компанию. И с тех пор этот кот живет с нами. И более того — он везде сопровождает Артема. Тот играет, ест или спит — кот всюду следом.

После того как родители обнаружили любимую тему, они начали выстраивать вовлечение Артема в мир именно через животных. Так, в игрушечную железную дорогу сели зайчики, хрюшки и зебры. В рацион завтраков и обедов пластмассовых питомцев вошли фрукты и овощи. Это был только первый из приемов взаимодействия с Артемом.

В фонде ребенку предоставили помощь поведенческого аналитика — началась работа с бытовыми навыками. За год Артем научился самостоятельно есть, мыть руки, ходить в туалет. После неуправляемого поведения такие простые вещи для семьи огромная радость.

— Плюс работы с куратором — в индивидуальном подходе к особенному ребенку, прописана своя программа, постоянно даются подсказки в работе. Для нужного эффекта требуется включение всей семьи, чтобы каждый правильно реагировал или не реагировал на поступки ребенка. У нас прикладной анализ поведения стали изучать бабушки. Помогают адаптироваться Артему даже соседи! С их помощью мы, например, учим Артема здороваться за руку. В бытовых мелочах нам помогло визуальное подкрепление. Прежде чем куда-то пойти, мы показывали это место на фотографии. В туалете и в ванной висят картинки с инструкциями — как помыть руки, как сходить в туалет.

— Как у вас проходил процесс принятия своего особенного ребенка?

— Не скрою, что полное принятие случилось не так давно. Сначала я думала, что исправлю все за месяц. Одна. Надо только собраться и начать делать. Но, конечно, так это не работает. Я постоянно была в тревоге, стрессе. Открыла для себя, что в таком состоянии очень тяжело любить. Когда все хорошо, любить очень просто! Потом был период злости на себя за то, что мы сразу не распознали аутизм. Конечно, когда изучил уже многое, тебе обидно, что не знал этого раньше. Потом последовал этап, когда просто не хотелось ничего делать, руки опускались. Хотелось убежать от всего, отдохнуть. Когда ты не принимаешь ребенка, ты всюду видишь недочеты — тут недоделал, там что-то не так. И вот два месяца назад мой сын впервые сказал «мама», — на глазах Татьяны появляются слезы. — Последнее время я балдею от своего ребенка. Знаете, люблю во всех состояниях! Я вижу его победы вообще во всем. И мне, правда, хочется быть постоянно рядом с ним. В принятии мне помогло психологическое занятие от фонда.

— Чем именно вам помог сеанс с психологом?

— Я услышала такую мысль: жизнь с особенным ребенком — это марафон, а не спринт! Выдохни и действуй дальше шаг за шагом. Не надо бороться с аутизмом, надо учиться жить с ним. И люди должны понимать, что это нормально.

— О чем вы мечтаете?

— Чтобы мой ребенок нашел свое место в жизни. Свое дело, которое будет приносить ему доход. И, конечно, нашел близкую душу.

— Сейчас в Свердловской области родители особенных детей обсуждают проект приказа Министерства социальной политики, который может сократить количество услуг. Что вы об этом думаете?

— Я присутствовала на Круглом столе 31 мая, когда мы должны были обсудить с чиновниками этот приказ. Вместо него нам показали другой новый трехуровневый стандарт. Этот пилотный проект сделан не для нас, особенных семей, а для системы!
Я была поражена тем, что люди, его создавшие, совершенно не знают ничего о наших детях, о том, какая помощь им нужна, о РАС! От государственных поставщиков мы ждем помощи по году-полтора. Зачем нам еще дополнительные ступени?! Лучше сделайте так, чтобы психиатр и педагоги в садике быстро реагировали и могли выявить диагноз вовремя. Я ужаснулась, увидев на круглом столе слайд о ранней помощи. Написано: Первоуральск, центр «Росинка». Как я уже говорила, там нет нужных специалистов.

Сейчас наша жизнь только наладилась, мы год работаем с фондом, наконец, начали радоваться успехам. Все, что нам было нужно, дал негосударственный поставщик. А теперь у нас хотят это забрать! Я хочу в полной мере и дальше получать те услуги, которые есть сейчас. Невозможно в данный момент быстро по всей России открыть госцентры, найти в них достаточное количество педагогов, на это уйдут годы. А нашим детям помощь нужна сейчас!

Текст и фото: Галина Соловьева