История фонда

Всё началось в 2006 году, когда в семье Александрины Хаитовой родилась Маша. Через год появился Саша, а ещё через год — Вася. Счастье пришло в дом одно за другим. А вскоре начались испытания, тоже — одно за другим. Маше поставили аутизм, Саше — гиперактивность, Васе — РАС и умственную отсталость.

Раньше всего особенности в поведении заметили у Машеньки. Первое время семья умилялась странностям дочери и связывала их с возрастом. Но задержка в развитии девочки вырисовывалась всё отчетливей, и в какой-то момент назвать поведение дочки просто «причудливым» стало нельзя, не хватало какого-то другого слова, которое мама и папа никак не могли подобрать. Слова нашёл психотерапевт. Он произнес четко: «Аутизм». По ощущениям мамы, рядом будто бы взорвалась бомба. Куда бежать и где спрятаться, было неясно.

— Много лет мы с мужем занимались оптовой торговлей, у нас был успешный бизнес и финансово мы могли позволить себе многое. Жизнь изменилась, когда нашей Маше поставили аутизм, — вспоминает Александрина Хаитова. — Марусе было два года. У неё было два старших брата, а через год появился ещё один. Троим диагностировали заболевания. Диагноз младшего оказался тяжелее всех. У Васи редкое генетическое нарушение, из-за которого у него долго не вырабатывался глотательный рефлекс. Из-за этого первые шесть месяцев мы кормили его из шприца по 28 раз в день. Отмеряли каждый грамм. Вот тогда я поняла, что с прежней жизнью и прежней работой нужно «завязывать». И создавать систему, в которой смогут жить мои дети. На тот момент в России почти не было организаций, которые бы предоставляли детям с РАС эффективную помощь. Но были врачи, которые знали, как нужно работать. Мы с мужем стали расспрашивать их, как добиться результата в реабилитации. Спрашивали других родителей, о том, какая помощь им нужна. В итоге составили для себя цельную картину и продумали, как выстроить систему помощи особенным детям в российских реалиях, как использовать существующую законодательную базу, которая есть в нашей стране. Мы много бились над тем, чтобы улучшить применение законодательства на практике, потому что видели: что-то в системе не срабатывает. Детям с РАС необходима постоянная социальная адаптация. И её невозможно сделать доступной без помощи местных чиновников — хорошей законодательной базы мало. Поэтому мы взялись состыковать «несостыкуемое» — законы и потребности людей.

Так в 2014 году появился благотворительный фонд «Я особенный». Сначала это было небольшое помещение в районе Южного Автовокзала в Екатеринбурге — с парой учебных классов, сенсорной комнатой, маленькими бухгалтерией и кабинетом Александрины Иосифовны.

С детьми занимались дефектолог, психолог и логопед, были кружки по шахматам, робототехнике и рисованию. Работу фонда, как и сейчас, оплачивало Министерство социальной политики Свердловской области — мы сдавали ежемесячные отчёты и получали компенсацию затрат. В 2019 году, когда министерство задержало выплаты на несколько месяцев, нам пришлось съехать из старого центра.

Примерно спустя полгода нам удалось найти новое помещение, и мы переехали в бизнес-центр «Суворов» на ул. Радищева, 6а, где находимся до сих пор. Мы быстро поняли, что проводить занятия в офисном центре у нас не получится и придумали проекты «Выход на дом» и «Кураторство», чтобы помогать семьям на дому и онлайн — такой формат поддержки оказался ещё эффективней.

В 2020 году, когда началась пандемия и надомные специалисты временно не могли проводить занятия с детьми, мы создали Школу «Я особенный», чтобы научить мам и пап заниматься самостоятельно.

Такой формат работы существует по сей день, вдобавок к этому, у нас появились новые проекты. Например, с 2022 года мы проводим йогу и арт-терапию для мам, учим особенных детей азам программирования и вёрстки, снимаем с детьми мультики и изучаем основы веб-дизайна.

Сегодня помощь фонда «Я особенный» получают около 700 семей. Домой к ним приходят дефектологи, логопеды, психологи и нейропсихологи, и инструкторы АФК, ABA-специалисты и арт-терапевты. Они делают жизнь особенных детей лучше, интереснее и разнообразней. Все наши сотрудники — и те, кто трудится в офисе, и те кто работает с детьми — отдаются своему делу всецело и вкладывают в него душу. Это помогает нашей команде добиваться больших результатов и социализировать всё больше особенных детей. Это бесконечно радует и вдохновляет нас. Ведь именно для этого мы приходим на работу каждый день.