РАС и ДЦП - не помеха счастью , если ты выбираешь им жить

28 июня 2022

— Привет, я — Ярославчик! — огромные синие глаза мальчишки-брюнета смотрят на меня с любопытством и ожидают скорой реакции. Ярослав сидит на полу. Ноги согнуты в неестественном положении. Мальчик отползает от меня по полу гостиной, придерживаясь руками. Он направляется в коридор, где над дверью висит баскетбольное кольцо. Парень берет мягкую игрушку и кидает ее мне. — Давайте играть в баскетбол!

— Ярослав — очень жизнерадостный парень, солнечный! — делится Юлия. — Он заряжает меня своей энергией. Не стесняется знакомиться с другими людьми. Конечно, многие смотрят на него сначала с недоверием, зажимаются (почему 10-летний ребенок сидит в коляске?), но, когда Ярик начинает общаться, окружающие тают. И такие встречи с незнакомцами, как правило, у нас заканчиваются тепло.

Нарушения в развитии вызвали неудачные роды. Вместо положенного Юлии кесарева сечения, врачи в последний момент попросили женщину подписать бумаги о разрешении на естественные роды. Чтобы разрешить рождение ребенка скорее, медики использовали вакуум. Случилась гипоксия и кровоизлияние. Как итог — гидроцефалия, заболевание, при котором голова начинает расти из-за скопления мозговой жидкости. Спустя месяц госпитализации процесс остановился. Мальчика поставили на учет к неврологу. Осложнения вылились в ДЦП. В два года Ярославу оформили инвалидность.

-У меня было ощущение, что это ужасное клеймо. Было неприятие. Страх. Но после оформления официальной инвалидности появились хотя бы какие-то льготы. Правда, помощи в государственных центрах, конечно, было недостаточно

История Ярослава и его мамы однажды точно ляжет в основу книги о чудесах человеческой силы. Об особенном сыне с диагнозами ДЦП и РАС Юлия Варгас рассказывает миру с гордостью и любовью. Не стесняясь, берет его на политические обсуждения с местными чиновниками или выводит на сцену конкурса красоты среди мам Екатеринбурга

При таком тяжелом диагнозе, как у нас, поддержка должна быть регулярной. Нам нужны были качественная физиотерапия и массаж. Но Ярослав ни в какую не давался, сопротивлялся, кричал. Эффекта было мало. Потом мы пошли в коммерческий центр на войта-терапию. После двух курсов нам объяснили, что ребенок уже большой для нее. Я быстро осознала, что такими темпами, сына я на ноги не поставлю.

Когда Ярику исполнилось три года подруга Юлии предложили попробовать съездить в Чехию в санаторий для реабилитации детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.

— Это был поворотный момент! Через три недели реабилитации там сын впервые смог встать на четвереньки. Там нам делали массаж — но совсем иначе, фрагментарно: в один прием разрабатывали руку, в другой — спину. Тогда сын наконец вообще разрешил сделать себе массаж, все спокойно перенес. В Чехии мы впервые увидели что такое настоящая методика войта-терапия и узнали, что она применима к детям любого возраста. Ценник, кстати, был сопоставим с нашими отечественными центрами. Так мы начали регулярно ездить на реабилитации заграницу, чередуя их с нашими услугами в городе. На поездки собирали деньги всем миром — делали сборы. Многие отозвались на Ярушкину беду и захотели помочь, за что мы им безмерно благодарны!

Позже Юлия стала замечать в поведении ребенка странности: «Ему не нравились игрушки. Он и сейчас больше любит шумящие объекты, что-то, что крутится или вертится. Он имитирует работу стиральной машинки — начинает гудеть, как она». Впрочем, эти признаки РАС никак не мешают Ярославу учиться в школе и играть с другими. Мальчик закончил третий класс в обычной школе. В учебном социуме Ярославу хорошо. Он обожает общаться с девочками, к его ситуации со здоровьем все подходят с пониманием.

— Как вы отнеслись ко второму диагнозу ребенка — РАС?

— Наверное, на фоне идеального здоровья это бы напрягло. А так — восприняла спокойно. Просто еще один диагноз.

— Хотите спою песенку?
— Давай!
— Спя-я-ят, уста-алы-е игрушки, книжки спя-я-ят, — растягивает Ярослав. Он пропевает все три куплета, пристально смотря в глаза. Заканчивая, переключается: «А давайте английский поучим?»

Мальчик дает мне в руки планшет с виртуальными карточками-словами на английском языке. Смысл игры — выбрать правильный перевод. Параллельно с Юлией продолжаем разговор.

— В чем-то у сына феноменальная память. Боялась, что с английским будет тяжко, а вышло хорошо. Ярик может вспомнить какую-то деталь из события, которое было три года назад. Запоминает дни рождения, знаки зодиака.

— Такая память избирательная? Помогает ему в учебе?

— Не очень помогает. Он, например, зазубрил таблицу умножения, но задачи решает без понимания процессов. Специалисты мне говорили, что дети с ДЦП из-за нарушенной ориентации в пространстве имеют проблемы с абстрактно-логическим мышлением и у них часто случаются трудности с точными науками.

Юлия Варгас — взрослый психолог, до рождения сына, она работала на кафедре психологии УрФУ. Профессия во многом облегчила принятие ситуации, но, конечно, не смогла полностью уберечь от потрясений.

— У меня было непринятие самого положения, с которым меня столкнула жизнь, но ни в коем случае не самого ребенка. В такой ситуации, надо стараться на замыкаться, обращаться к профессионалам. Важно, чтобы мама могла отделить свою личность от личности ребенка. Меня сильно поддержали подруги. Мир поменялся — стало больше общения с другими мамами, при этом остался прошлый круг знакомств. Я всегда стараюсь жить активно!

10 лет Юлия занимается фламенко, а в пандемию освоила новую профессию — начала профессионально фотографировать. Причем выбрала узкую тему — сказочность, женственность и утонченность. Перед объективом Юлии оказываются женщины в ретро-нарядах, русских платьях в пол или шляпках.

Текст и фото: Галина Соловьева

В ВУЗе один преподаватель учил: «Обязательно устраивайте день любви к себе: хотя бы раз в месяц делайте в такие сутки то, что хочется: гуляйте, оставайтесь с собой наедине». До родов я регулярно практиковала такие выходные, сейчас — хорошо, когда удается выделить на это хотя бы час.

В 2021 году Юлия решила поучаствовать в конкурсе «Главная мама Екатеринбурга» и заняла второе место: «Мне этот конкурс, прежде всего, близок тем, что несет благотворительную направленность. Мы, как участницы, помогали малоимущим, церкви, собирали вещи для фондов. В этой жизни хочется не только получать, но и отдавать! А еще такие конкурсы очень расширяют кругозор. На нем я встретила много замечательных женщин!».

— Каждая женщина с детства мечтать стать принцессой! Мне такая тематика нравилась всегда. Фотография — мое хобби, то, что наполняет, возможно, я так немного бегу от реальности. Особое родительство — перманентный стресс, необходимо восполняться!