«Это не про детей история, это перераспределение бюджета в чьих-то интересах»

23 июня 2022

Когда говорят о реабилитации, чаще всего люди думают, что речь идет о государственной помощи инвалидам. Это не совсем так, по крайней мере, в контексте последних десяти лет. За это время реабилитационные мероприятия взял на себя и бизнес. В Екатеринбурге работают десятки частных центров для социализации и реабилитации детей с особенностями развития, где не только социализируют детей, но также обучают специалистов для работы с ними и оказывают поддержку родителям.

Самое главное здесь то, что обращаться в частные реабилитационные центры пока еще можно не только за свой счет, но и за государственный, что делает эти услуги доступными для большинства. В среднем реабилитация ребенка-инвалида в частном центре обходится в 20 тыс. руб. в месяц, с государственной поддержкой — в два раза меньше.

И пусть эта помощь не покрывает на 100% все необходимые мероприятия, но она дается ребенку на всем пути взросления. Таким образом, выбрав один центр поближе к дому, родители могут водить туда ребенка столько раз, сколько нужно, получая ежемесячно часть услуг бесплатно. В итоге в выигрыше все — и частные центры, которые получают трафик и компенсацию от государства, и родители, которые, помимо самой возможности вылечить ребенка, могут выбирать центр по своему вкусу.

Но существование системы в Свердловской области оказалось под вопросом: всему виной новый образовательный стандарт, который разработала Ассоциация социально ориентированных некоммерческих организаций Свердловской области. С его принятием поставщики не смогут оказывать бесплатные услуги в том объеме, как раньше, а многие родители вообще потеряют возможность реабилитировать своих детей.

DK.RU поговорил с участниками этой истории, задал вопросы чиновникам, учредителям частных реабилитационных центров, родителям. И вот что нам удалось выяснить.

Откуда взялся рынок социальных услуг? Государственных центров для реабилитации инвалидов не хватает?

В 2013 г. появляется ФЗ-442, который говорит, что в эту систему должны войти специализированные негосударственные организации: НКО и бизнес. Наряду с госучреждениями коммерческие организации должны предоставлять услуги по реабилитации и социализации детей на равных условиях за определенные тарифы. Согласно этому закону в каждом регионе создается реестр поставщиков, оказывающих помощь человеку бесплатно или с небольшой доплатой. А государство берет на себя оплату работы этих поставщиков

Александрина Хаитова

Всегда были дети с особенностями здоровья, в последние годы их количество стало быстро расти. Причины этого — экологию, генетические заболевания — мы сейчас оставляем за кадром, нас интересует тот факт, что таких детей становится все больше. Государственных центров явно не хватает. В Свердловской области работает точно не больше семи государственных центров, а детей-инвалидов в регионе около 20 тыс. (по данным 2021 г.). Но есть еще дети, у которых инвалидности пока нет, но ее можно предотвратить, их примерно в три раза больше. Таким образом, около 40−50 тыс. семей нуждаются в помощи, обращаются за ней и ищут ее. Семь государственных центров просто не в состоянии охватить всех этих детей.

Как и где получить эту помощь, куда нужно обратиться? Как это работает?

— Родитель, у которого в семье растет ребенок с нарушением (не обязательно инвалид), может получить в социальной службе по месту прописки индивидуальную программу предоставления социальных услуг — ИППСУ. После этого родители выбирают центр, куда будут водить ребенка на реабилитацию и коррекционные занятия. Социальная служба вписывает выбранного ими поставщика в ИППСУ, дальше государство начинает переводить деньги поставщику, а ребенок у него получает помощь.

Здесь должна работать нормальная рыночная экономика. Сейчас появились центры, которые специализируются на детях, например, с аутизмом, или ментальными нарушениями, или ДЦП. Если у вас такой ребенок, вы выбираете соответствующего поставщика. Если вы видите, что вашему ребенку здесь реально помогают, то вы продолжаете ходить сюда, в противном случае идете в другой центр, более эффективный, то есть меняете поставщика.

Эти организации, конкурируя за клиентов, будут повышать качество своих услуг и возвращать стране полезного члена общества. Вот какая изначально задумка. Дальше в этом законе предусмотрено, что каждый регион устраивает свой порядок обслуживания этих людей. И вот тут у нас по кочкам…

Что происходит сейчас, почему помощь по ИППСУ оказалась под вопросом?

Ирина Воропаева
основатель реабилитационного центра для детей с ментальными нарушениями «Тактика»

Есть некая общественная организация — Ассоциация социально ориентированных некоммерческих организаций Свердловской области, которая разработала «Трехуровневый стандарт оказания социальных услуг детям 4−9 лет, имеющим ментальные нарушения». В этом стандарте минимальная длительность оказания услуги увеличена: если сейчас государство платит определенную сумму за одно занятие, то потом столько же будут стоить два занятия. Кому это выгодно, кому не выгодно, понять может только тот, кто погружен в систему. Но я как поставщик могу сказать, что, если эти стандарты примут, я не смогу оказывать услуги по ИППСУ. Полагаю, для того все и сделано, чтобы убрать нас, частных поставщиков услуг.

Возможно, у министерства цель — урезать нам финансирование, и тогда деньги останутся в государственных организациях. Возможно, госцентры думают, что эта поправка спровоцирует приток наших клиентов к ним. Потому что у нас все будет только за деньги, а у них все красиво по ступеням бесплатно

Но я в такой исход не верю. Сама подача стандарта рассчитана на тех, кто не внутри этого бизнеса, на простых людей, родителей. Посыл хороший: чиновники хотят сделать формализованную, систематическую помощь для детей от 4 до 9 лет, где пошагово все прописано. Но про финансы молчат вообще. На мой взгляд, связь между занятием и ценой умалчивается умышленно.

Почему вы считаете, что государственные центры не справятся с реабилитацией детей с расстройством аутистического спектра после принятия нового стандарта?

— Во-первых, таких центров мало; во-вторых, родители о них часто не знают; в-третьих, они находятся для многих семей далеко географически: не каждый сможет возить ребенка с аутизмом или умственной отсталостью в общественном транспорте; в-четвертых, их реабилитационная помощь рассчитана на три недели в год, а детям нужны занятия на постоянной основе; в-пятых, специалисты в этих центрах вообще не понимают, что делать с ребенком с РАС. Я постоянно слышу от родителей: «Лучше я буду ходить к вам за деньги, но туда бесплатно я не пойду».

Какие последствия вы ожидаете в случае принятия данного стандарта для себя и своих подопечных?

— Я не проиграю, если примут эти правила. Возможно, 3−4 месяца у нас будет недобор детей. В конечном счете, когда количество занятий, оплачиваемых государством по ИППСУ, сократится, пострадает семья: кто-то не сможет вообще платить за услуги, кто-то будет вынужден урезать семейные траты ради здоровья ребенка.

Так что это вообще не про детей история, это, скорее, перераспределение бюджета в чьих-то интересах. ИППСУ останется номинально, чтобы нельзя было сказать, что его убрали. Фактически же объем помощи будет мизерный — 3−4 тыс. руб. на одного ребенка в месяц, но если в ИППСУ пропишут, что услуга может оказываться в течение курса реабилитации, то это будет только два раза в год.

По самым скромным подсчетам, на реабилитацию ребенка-инвалида требуется 35 тыс. руб. в месяц. При этом в таких семьях только один родитель может работать, а пособие по уходу плюс пенсия на ребенка — всего 29 тыс. руб. в месяц

Для чего разрабатывается новый стандарт? Кому и чем он должен помочь?

Светлана Глазкова
исполнительный директор ресурсного центра «Офис НКО» Ассоциации некоммерческих организаций Свердловской области

Работу в данном направлении инициировали как раз коммерческие и некоммерческие организации. Трехуровневый стандарт не отменяет действующую нормативную базу и подходы к решению социальных вопросов, в том числе и деток с РАС и ребятишек с другими проблемами. Стандарт просто дополнит, даст больше конкретики, потому что на сегодняшний день в отношении работы с ребятишками конкретики как таковой не существует. Существуют стандарты по оказанию им социальной помощи, но они сложны в применении, потому что одному ребенку нужны более частые занятия с психологом, другому достаточно одного раза в неделю. Все дети разные, и дети с одним диагнозом — РАС — тоже разные. Более того, среди них есть те, у кого есть инвалидность, и те, у кого ее нет. Настолько много ситуаций, что когда начинаешь разбираться, эти ситуации выходят на сегодняшний день в несколько потоков.

Трехуровневый стандарт, который разработан для этих ребятишек, — это определенная четкая программа для того или иного случая. Но его могут получать однозначно ребятишки и их семьи, у которых есть ИППСУ. Трехуровневый стандарт не отменяет того, что происходит сейчас. Он просто дает больше конкретики, помогает им в работе.

Для поставщиков новый стандарт будет руководством к действию. Допустим, к ним обратилась семья с такой-то проблематикой, они открывают и смотрят, как быть в этой ситуации. И там, в этом трехуровневом стандарте, есть буквально весь алгоритм. Первое — если у ребенка нет инвалидности и родители желают ее оформить, необходимо обратиться туда-то, провести такие-то мероприятия. После этого нужно получить индивидуальную программу. Для этого нужно обратиться туда-то, провести такие-то мероприятия.

Каждому такому родителю должен назначаться реабилитационный менеджер — он будет их сопровождать, потому что родители плохо ориентируются во всем этом.

То есть людям они предоставляют услуги бесплатно, а когда подтверждают качественно предоставленные услуги, то им идет компенсация. Наличие трехуровневого стандарта не ухудшает работу, а наоборот, помогает поставщикам в организации деятельности.

Мы-то бьемся, чтобы семьям с детьми, которым еще не исполнилось 17 лет, услуги оказывались бесплатно! Поставщики услуг разные, коммерческие и некоммерческие. Понятно, что они заинтересованы в прибыли, они живут и работают на это

Новый стандарт не сократит количество часов, положенных на бесплатную реабилитацию нуждающимся детям?

Светлана Глазкова
— Никоим образом новый стандарт не отменит и не сократит занятия по ИППСУ. Единственное, там немножечко регламентировано в таком ключе, что невозможно в 24-часовой день предоставлять услугу на протяжении 48 часов. Вот это учитывается, да. Чтобы поставщики делали не просто метафорическую фиксацию: один час позанимались, а написали, что 18 часов. Родители ведь подписывают любой акт, лишь бы хоть что-то с ребенком сделали, какую-то реабилитацию провели. Вот мы это однозначно пытаемся исключить. Трехуровневый стандарт также нужен для того, чтобы проверить качество оказания услуг.

Вы слышали про новый стандарт для детей с РАС? Как вы относитесь к данной инициативе? Куда вы пойдете, если ваш поставщик услуг откажется заниматься с вашим ребенком по ИППСУ?

Отвечают родители
Татьяна Сергеева, Ревда:

— Я с детками была почти во всех центрах, везде хорошо и есть свои плюсы, но меня больше устраивает обслуживание на дому, так как я проживаю в небольшом городе и ездить в Екатеринбург очень накладно, а если нет своего транспорта, то еще сложнее. А так хочется, чтоб услуги по ИППСУ не урезали, а добавляли, и тарифы надо поднимать, чтоб поставщики могли спокойно работать. Очень хочется, чтоб в неделю было 20 часов, а в месяц 80 часов, можно и больше, так как у многих очень тяжёлые, лежачие дети, им нужны не только педагоги, но и медики, няни.

Ирина Каткова, Екатеринбург:

— Не знаю, куда мы пойдем. В реабилитационные центры, такие как «Лювена», «Талисман», огромные очереди, просто нескончаемые. Чтобы туда попасть на курс реабилитации, а нашим детям нужны постоянные занятия, нужно долго ждать. Мы посещали эти центры и часто слышали, что с нашими детьми, с РАС, они не работают, то есть специалисты не знают, как с ними работать. Специалистов по АВА (поведенческая коррекция) у них нет. Для чего тратить время на неэффективные занятия? Обстановка с очередями в центры типа «Тактика» в Екатеринбурге тоже плачевная. Родители, которые только столкнулись с диагнозом своего ребенка, в полном отчаянии. Нужно увеличивать и открывать такие центры, ведь количество детей с РАС только растет.

Наталья Ильмухина, Екатеринбург:

— В «Тактику» ходят два моих ребенка: Данил и Кирилл, близнецы. Инициатива, на мой взгляд, очень печальная, надеюсь, что её не примут. Государство должно расширять список центров, работающих по ИППСУ, а не уменьшать. Мы пробовали реабилитироваться в «Талисмане» (ранняя помощь на Грибоедова). Впечатления, скорее, негативные. Там работать с нашими детьми отказываются. Впустую потраченное время и нервы. Мне выговаривали за недостаточное воспитание, а детям не было тогда и трех лет, и они с особенностями развития.

Если возможности заниматься по ИППСУ не будет, мы все равно останемся в «Тактике». По деньгам выходить будет чуть более 40 тыс. руб. в месяц. Я с «Талисманом» полностью закрыла тему и, честно говоря, не думаю, что в других государственных центрах дела лучше. Тем более что там только трехнедельные реабилитации. Смысл в них?

Александра Дорошенко, Екатеринбург:

— Я мама ребенка с аутизмом. Мы ходим в «Тактику» со дня основания. Именно в «Тактике» сформировано учебное поведение. Раньше было только полевое. Именно в «Тактике» он научился различать картинки. Именно в «Тактике» с помощью специалистов ведётся работа по формированию бытовых навыков. Именно в Тактике появилась сложная имитация. Именно в «Тактике» он начал говорить. Здесь работа идёт годами, отслеживается результат. Специалисты — профессионалы. Все методы с доказанной эффективностью: и АВА, и СМК, и нейропсихолог, и логопед и так далее. Этот центр обязательно должен быть включен в список-поставщиков услуг по ИППСУ. Без ИППСУ нормальная работа невозможна — это неподъемная сумма.

Что говорит по поводу дальнейшей работы с поставщиками услуг Андрей Злоказов, министр социальной политики Свердловской области, он ведет диалог с бизнесом, как он поясняет ситуацию?

Ирина Воропаева
— Да, министр готов к диалогу, но тарифы менять у нас не планируется, разрабатывать стандарты для негосударственных поставщиков не планируется, поддерживать бизнес также не планируется. Об этом в министерстве даже не соглашаются начинать деалог, не то, чтобы вести. У нас состоялась встреча с министром в начале июня, где он объяснил, что государство даёт тот объем помощи, который может дать. Он не бесконечен. Можно предоставить бесплатно курсовую реабилитацию два раза в год. А если этого недостаточно, то родители сами принимают решение идти в платные центры за деньги. Также министр сказал, что когда дети на постоянной основе получают социальные услуги, это неправильно, так как происходит подмена понятий — это уже не соцуслцги, а клуб или школа. И тогда компенсация за это со стороны минсоцполитики не предполагается.

Такая позиция местных властей устраивает не всех участников рынка, что они собираются предпринять?

Александрина Хаитова
— Мы считаем, что с помощью нового стандарта в нашем регионе искусственно создается конструкция, которая в себе удерживает те деньги, которые государство выделяет на людей. И таким образом нарушается ФЗ-442. Эта система создана не только для детей, она и для пожилых, и для взрослых людей, которые оказались в трудной жизненной ситуации. Мы делаем акцент на детях, детям она очень сильно может помочь. Если есть инвалидность, реабилитироваться, а если они еще не инвалиды, не допустить их инвалидность и нетрудоспособность.

Мы работу ведем. На сегодняшний день региональному министру соцполитики пришлось признать, что должна быть проведена оценка социального воздействия того приказа, который сейчас согласовывает внутри себя министерство соцполитики Свердловской области, и который сократит количество социальных услуг — это юридическая процедура. В таких инициативах, как изменение социальной сферы, она должна применяться. То есть, если вы что-то меняете и настраиваете, вы должны четко представлять, к чему это приведет.

Мы через законодательное собрание Свердловской области, местных депутатов, вышли на необходимость провести общественные обсуждения с привлечением негосударственных поставщиков, но тут есть такое слабое место, учитывая то, что эта Ассоциация откуда-то взялась, проталкивает эту «полезную» инициативу, которую мы видим в отражении нормативных актов министерства социальной политики. Мы понимаем, что дело очень серьезное: кто-то упорно толкает инициативу, сам не занимаясь этим, не разбираясь в этих вопросах. Мы не готовы с этим мириться, будем сопротивляться. На чаше весов детские судьбы, дети, которым наше вмешательство поможет никогда не стать инвалидами.

Планируется ли повышать тарифы для поставщиков социальных услуг до рыночного уровня? Куда можно обратиться семьям за реабилитацией детей с ментальными нарушениями? Для чего разрабатывается новый стандарт для реабилитации таких детей?

Ирина Чернышева, заместитель министра социальной политики Свердловской области
— Внесение изменений в предельные тарифы на социальные услуги, утвержденные постановлением РЭК 19 ноября 2015 года, № 162-ПК в ближайшее время не планируется.

Среди поставщиков социальных услуг семьям, воспитывающим детей с ментальной инвалидностью, есть четыре реабилитационных центра, подведомственных министерству, и 74 государственных автономных учреждения социального обслуживания в Свердловской области, которые находятся в городе Екатеринбурге.

Всю необходимую информацию родители могут найти в Реестре поставщиков социальных услуг Свердловской области на сайте Минсоцполитики. Реализована техническая возможность поиска поставщика в зависимости от нескольких факторов, в том числе от типа услуг и географического расположения.

Стандарт разработан в целях координации системы оказания социальной помощи детям с РАС. Проводимая работа позволит внедрить новый формат стандартов социальных услуг, который будет включать в себя укрупненную программу решения типовой жизненной ситуации, набор социальных услуг и стандарты процедур.

Тарифы, по которым государство оплачивает бизнесу услуги по социализации и реабилитации детей с особенностями развития