«Единое видение работы»: как устроена реабилитация детей с инвалидностью и чего не хватает тем, кто развивает это направление

13 июня 2022

Разработать единые стандарты для центров реабилитации детей с инвалидностью призвали в Совете Федерации. О необходимости общих требований, на которые могли бы ориентироваться регионы, заявила сенатор Ольга Хохлова. Сделать это предлагается в рамках развития системы комплексной реабилитации, которая была принята в конце прошлого года. «Известия» поговорили с теми, кто работает в этой сфере, о том, как этот процесс строится сегодня и что необходимо для того, чтобы он стал эффективнее.

По мере того как система реабилитационных центров в России будет развиваться, важно, чтобы новые центры, как на федеральном уровне, так и в регионах, строились по единым стандартам, заявила на прошедшей неделе сенатор Ольга Хохлова.

«Регионы уже создают такие центры, прописывают свои правила, но нужны единые стандарты», — отметила она.

Напомним, что комплексную программу реабилитации и абилитации инвалидов, рассчитанную на срок до 2025 года, правительство утвердило в декабре прошлого года.

Предполагается, что комплекс предложенных в документе мер (включая совершенствование законодательства и развитие взаимодействия между ведомствами) поможет повысить доступность товаров и услуг, которые нужны людям с инвалидностью для того, чтобы вести нормальную жизнь. В том числе осваивать профессии, заниматься спортом и социализироваться.

Речь в документе идет и о детской реабилитации, доступность которой напрямую влияет не только на состояние ребенка, но и на то, получится ли сократить ограничения, с которыми он будет сталкиваться в будущем.

Сегодня степень доступности реабилитации зависит прежде всего от места проживания ребенка с инвалидностью, подчеркивают все опрошенные изданием представители благотворительного сектора.

— Безусловно, в Москве, Санкт-Петербурге и в других городах-миллионниках реабилитация более доступна, — рассказала «Известиям» директор фонда помощи детям с инвалидностью «Движение вверх» Ирина Агафонова. — Так сложилось, что в основном наш фонд оказывает помощь в прохождении реабилитации детям с инвалидностью из регионов России. Такую реабилитацию они, как правило, проходят в Москве, Санкт-Петербурге, Казани и других крупных городах нашей страны.

Чаще всего, по наблюдениям специалистов фонда, семьи сталкиваются со сложностями из-за высокой стоимости программ реабилитации, а также из-за нехватки соответствующих центров либо специалистов с необходимой подготовкой.

— Государство выделяет определенное количество квот в ряд реабилитационных центров, где дети с инвалидностью могут пройти реабилитацию бесплатно. Кроме того, детям с инвалидностью предоставляется возможность пройти выездную реабилитацию, санаторно-курортное лечение за счет государства, — перечисляет собеседница издания.

Фонды, подобные «Движению вверх», также сотрудничают с частными реабилитационными центрами. Реабилитацию там они оплачивают за счет пожертвований.

Цель — в достижении результата

Согласно действующему закону «Об основах социального обслуживания граждан», оказанием таких услуг могут заниматься как государственные, так и негосударственные поставщики. Это должно обеспечить максимальный охват тех, кому необходима помощь.

Однако на деле закон работает не в полную силу, рассказала «Известиям» глава благотворительного фонда «Я особенный» Александрина Хаитова. Фонд находится в Свердловской области и работает с детьми с РАС.

— Каждый регион действует по своему перечню социальных услуг и своим тарифам, которые произвольно устанавливаются на местах. Во многих областях, в том числе Свердловской области, создаются дополнительные барьеры со стороны чиновников — для государственных и негосударственных поставщиков они устанавливают разные тарифы, — считает собеседница издания.

Такая практика затрудняет работу негосударственных организаций и приводит к тому, что в государственные центры, где необходимые услуги можно получить бесплатно, выстраиваются очереди, в то время как вокруг есть «много других негосударственных поставщиков», которые готовы принять и обслужить этих людей, сетует она.

— То есть для обеспечения реально эффективной работы надо просто дать негосударственным поставщикам возможность жить и работать, — уверена Хаитова.

Пока реабилитация в России развита «ощутимо хуже», чем в странах с похожим уровнем медицины, считает специальный корреспондент «Русфонда» (у фонда есть сразу две программы, посвященные реабилитации) Алексей Каменский: «Ей уделяется недостаточно внимания, ее сроки запаздывают, ее просто недостаточно».

Одна из основных проблем, по его мнению, в изначально неверном видении процесса. Сейчас в государственных учреждениях реабилитация представляет собой определенное количество медицинских или околомедицинских процедур, которые должен получить пациент. При этом отдельные части такой реабилитации, как правило, плохо связаны между собой, объясняет он.

— Реабилитация по ОМС — это как одна-две недели пребывания в санатории. А санаторий и реабилитация — разные вещи, — рассуждает собеседник издания. — В правильных реабилитационных центрах на реабилитацию смотрят с другой стороны, и организована она принципиально иначе. Цель — не количество процедур, а достижение результата. Научиться стоять, ходить, восстановить речь и т. д. и т. п.

Эта цель — с учетом мнения пациента — должна определяться в самом начале реабилитационного пути.

При этом для того, чтобы реабилитация оказалась эффективной, она должна быть долгосрочной, объясняет Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра «Милосердие» — совместного проекта службы «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители, в котором действует программа реабилитации детей с ДЦП.

В частности, в центре приняли решение отказаться от наиболее распространённой модели курсовой реабилитации в пользу длительного сопровождения детей.

Однако рассчитаны на это далеко не все из существующих центров, отмечает собеседница издания.

Государственные центры чаще всего практикуют курсовую реабилитацию. Коммерческие же ориентируются на бюджет родителей, которые далеко не всегда готовы оплатить полный курс, обращает внимание она.

Однако сложности могут возникнуть, даже если родители готовы заплатить за такие услуги.

— К сожалению, часто родители не понимают, что такое правильная реабилитация, и покупают то, что им хочется, а не то, что нужно ребенку, — говорит Ксения Коваленок.

«Фактически отсутствует» и курсовая, и тем более длительная реабилитация в маленьких городах и деревнях, отмечает собеседница издания.

Реабилитация всю жизнь

Реабилитация может быть чисто медицинской — она, как правило, проводится в стационарах — и социальной. Для детей с ДЦП, как и для детей со многими другими заболеваниями, обе категории одинаково важны.

Объемы и характер необходимой помощи меняются в зависимости от специфики заболевания.

— Когда прошла первичная медицинская реабилитация в больнице, ребенок должен регулярно заниматься дома и развивать набор социальных навыков. Наша задача — помочь в этом. Дальше такая реабилитация должна продолжаться практически всю его жизнь, — рассказывает Ксения Коваленок.

Людям с РАС и другими ментальными особенностями чаще всего нужна и коррекционная, и педагогическая помощь, причем обязательно регулярная и интенсивная, продолжает Александрина Хаитова.

— Две реабилитации в год им не помогут, — подчеркивает она. — Им нужна работа с педагогами постоянно. Причем лучше всего рядом с домом, куда они сами смогут прийти.

В частности, в фонде «Я особенный» выстроили систему комплексной помощи детям с аутизмом на дому, в рамках которой ребенка может посещать целая команда специалистов.

Такой подход позволяет обеспечивать необходимую гибкость и избавляет семьи, в том числе живущие в отдаленных населенных пунктах, от длительных поездок на реабилитацию.

Однако для того, чтобы он мог применяться чаще, необходимо оптимизировать систему оплаты таких услуг, в том числе услуг социальных работников, считают в фонде. Сейчас такая работа оплачивается «в штуках», то есть за определенную услугу, несмотря на то что в разных случаях на одну и ту же услугу может уходить разное количество времени.

Вместо этого необходимо тарифицировать часы помощи, как это делают в зарубежных странах, рассуждает собеседница издания.

Кроме того, если для медицинской реабилитации существуют государственные стандарты, то для социальной реабилитации их нет, обращает внимание Ксения Коваленок.

— В медицинской реабилитации необходимо четко следовать Международной классификации функционирования (МКФ) — стандартизированной системе оценки состояния и реабилитационного потенциала, — объясняет Коваленок. — В социальной тоже есть опросники, оценки, но строгих стандартов нет, поэтому все центры очень разные и предлагают обширный спектр методик. Но я считаю, стандарт должен быть — это постановка целей и понимание того, что цель была достигнута.

Единое видение работы

Два ключевых вопроса, с которыми реабилитационные центры сегодня сталкиваются чаще всего, — это специалисты и технологии.

Так, в Татарстане есть реабилитационные центры, в том числе государственные, в которых дети могут проходить реабилитацию бесплатно. Однако они, как правило, не оборудованы дорогостоящей современной техникой, пояснила «Известиям» глава фонда «Дети ДЦП» из Татарстана Тянзиля Егорова.

— Есть центр в самой Казани, но дети там могут пройти реабилитацию раз в год. Для достижения необходимого эффекта это слишком мало — реабилитацию необходимо проходить около трех раз за год, — говорит она.

Фонд создал собственный реабилитационный центр с современными технологиями, в который в том числе принимали детей из других регионов и стран СНГ. Однако из-за снижения потока пациентов на фоне пандемии сейчас центр находится на грани закрытия.

Кроме того, в регионах остро не хватает квалифицированных специалистов, обращает внимание Егорова.

— Старые специалисты уходят, новых нет. Особенно не хватает детских специалистов. Из университетов нам [в созданный фондом реабилитационный центр] не дают специалистов, потому что их не хватает и в госклиниках, — сетует собеседница издания.

В реабилитации нужны узкопрофильные специалисты, найти которых довольно сложно, подтверждает Ксения Коваленок.

— В нашем медцентре задействованы два ключевых специалиста: эрготерапевт и физический терапевт, которых пока в нашей стране официально не готовят. Мы обучаем их на разных курсах, стажировках, международных конференциях, — рассказывает она.

Эрготерапевт — это специалист, который отвечает за восстановление утраченных или приобретение отсутствующих функций, объясняет Алексей Каменский.

— То есть, скажем, разрабатывать руку, возвращать ей подвижность — это к физическому терапевту. А научиться брать этой рукой зубную щетку, выдавливать на нее пасту и чистить зубы — это к эрготерапевту, — объясняет Каменский.

Эрготерапевт — обязательный участник реабилитационной команды. Такие специалисты должны быть всюду, однако в России их пока готовят только в Санкт-Петербургском медико-социальном институте, говорит он. Диплом, который был бы признан на международном уровне, сегодня получить просто негде.

Однако для того, чтобы сформировать «единое видение работы» по реабилитации детей с инвалидностью или ОВЗ, необходимо, чтобы по всей стране были подготовленные по единой программе люди, уверена Ксения Коваленок.

При этом ситуация меняется в лучшую сторону, считает Ирина Агафонова: «Например, некоторые наши партнеры — реабилитационные центры — организуют образовательные программы для специалистов и родителей детей с инвалидностью из регионов для повышения квалификации и качества оказываемой помощи».

Кроме того, государство «активно отлаживает медицинскую реабилитацию», отмечает Коваленок. За рубежом такую помощь начинают с роддомов, говорит эксперт: «Ранняя помощь — это то направление, которое набирает обороты, и мы очень рады тому, что госпрограммы ранней помощи появились».

Сейчас доступность реабилитации «довольно быстро повышается», согласны и в "Русфонде". Большую роль, по мнению Каменского, в этом процессе играет частная инициатива — и, в частности, центры, которые оказывают услуги реабилитации по современным стандартам на государственные средства.

Однако важно, чтобы в работе центры ставили реабилитационные цели, конкретные и социальные, считает Ксения Коваленок. Пока таких организаций очень мало, центры только начинают развиваться в этом направлении.

— Если эти элементы присутствуют, то центр уже работает в правильном направлении. Но такой подход еще недостаточно распространен, и этому нужно содействовать, — убеждена она.