Каковы особенности аутизма у женщин и девочек?
12.05.2024
Последние несколько лет многие задаются вопросом о соотношении мужчин и женщин среди людей, у которых были диагностированы расстройства аутистического спектра (РАС). В целом исследования предполагают, что аутизм есть примерно у одного человека из 100, но сколько среди них мужчин и женщин?
Робин Стюард – одаренная девушка с талантом к работе с компьютерами. Однако в школе ее постоянно травили, нападали на нее группами, а первые места работы она потеряла из-за того, что другие сотрудники высмеивали ее из-за особенностей речи и буквального понимания сказанного. Сейчас Робин много путешествует и рассказывает о синдроме Аспергера и о том, как поддержать молодых людей с этим диагнозом.
Статистические данные сильно разнятся. Различные исследования, а также клинические наблюдения говорят о том, что соотношение мужчин и женщин среди людей с аутизмом колеблется от 2 к 1 до 16 к 1. Каким бы ни было истинное соотношение, среди людей, которых направляют в наш Центр диагностики имени Лорны Винг, стабильно растет количество девочек и женщин.
Наш опыт говорит о том, что из-за существующих представлений о том, что аутизм является «мужским» расстройством, у девочек реже диагностируется РАС, даже при наличии весьма тяжелых симптомов. Многих девочек так никогда и не направляют на обследование, и они не учитываются в статистике. В Центре имени Лорны Винг уделяется особое внимание различиям в поведенческих проявлениях расстройств аутистического спектра у девочек и женщин по сравнению с мальчиками и мужчинами.
В нашем исследовании (2011 года) мы выявили различия в проявлениях аутизма у девочек и женщин в следующих областях: социальное понимание, социальная коммуникация и социальное воображение. В первую очередь, эти особенности были связаны с формами рутин, ритуалов и специальных интересов. Вот несколько примеров:
– Девочки гораздо чаще воспроизводят социальные действия с помощью отсроченной имитации, потому что они больше наблюдают за другими детьми и чаще копируют их. Возможно, это маскирует у них симптомы синдрома Аспергера (Attwood, 2007).
У Руди Симон синдром Аспергера диагностировали только во взрослом возрасте. До этого она совершенствовала копирование социального поведения других людей, но это не защищало ее от травли и издевательств в школе и на работе, недопонимания со стороны руководителей и опасных отношений с физическим насилием. Сейчас она успешный автор, консультант, жена и мать. Она помогает молодым женщинам с синдромом Аспергера и консультирует людей с этим диагнозом в области трудоустройства.
– Девочки гораздо чаще осознают и ощущают потребность в социальном взаимодействии. Они могут участвовать в социальных играх, но, как правило, они следуют за своими ровесниками и сами не инициируют социальные контакты. У девочек более высокая социальная мотивация, и у многих из них есть одна лучшая подруга.
– В нашем обществе от девочек ожидают высокой социальной адаптации в их коммуникации. Однако девочки в спектре аутизма не практикуют «светскую болтовню» и не делают «бессмысленных» комментариев только для того, чтобы «поддержать разговор». Такие девочки также могут не понимать идею социальной иерархии и того, что для людей разного социального статуса существуют разные стили коммуникации, что, в свою очередь, может приводить к проблемам с учителями.
– Существуют доказательства того, что у девочек более развито воображение, и они чаще играют «понарошку» (Knickmeyer et al, 2008). Многие такие девочки отличаются богатым и детальным миром фантазий, в котором у них много воображаемых друзей. Девочки бегут от реальности в воображение и художественную литературу, некоторые из них практически начинают жить в другом мире, например, мире фей и ведьм.
– Интересы девочек в спектре аутизма часто похожи на типичные интересы других девочек: животные, лошади, классическая литература. По этой причине в их интересах не замечают ничего странного. Однако у девочек с РАС специальные интересы отличаются не по содержанию, а по качеству и интенсивности. Многие из них одержимы просмотром мыльных опер или отличаются интенсивным интересом к знаменитостям.
Наличие повторяющегося поведения и узких специальных интересов – это часть диагностических критериев расстройств аутистического спектра. Это критически важная область, в которой стереотипы об аутизме как мужском расстройстве могут затруднить диагностику девочек и женщин.
Лейроника Хокинс из Нью-Йорка всю жизнь страдала от тяжелых депрессий, социальных проблем, непроизвольных движений и слишком высокой сенсорной чувствительности. Из-за этого она не смогла устроиться на работу и оказалась в приюте для бездомных, хотя даже в нем она испытывала постоянную сенсорную перегрузку и проблемы с общением. Ее единственным убежищем от жизненных трудностей было рисование комиксов, к которому у нее был талант. Именно благодаря ему она изменила свою жизнь – смогла опубликовать книгу комиксов “Синдром Аспергера: невидимая инвалидность”.
Как уже указывалось выше, существующие международные диагностические критерии не позволяют нам судить о том, с какими типами трудностей сталкиваются девочки и женщины. Чтобы распознать различные поведенческие проявления, очень важно придерживаться более широких взглядов на области общения, коммуникации и воображения, а также на специальные интересы и ригидность поведения.
Девочки и женщины демонстрируют заученное поведение в социальных ситуациях. Недостаточно информированный специалист в результате может считать, что пациентка способна на двухсторонний разговор, демонстрирует адекватный аффект и невербальное поведение, которые не соответствуют критериям международной системы классификации. Именно поэтому правильный диагноз не ставится. Только если задавать правильные вопросы, изучить всю историю психического развития и наблюдать за человеком в различных ситуациях, становится ясно, что пациентка выучила социальную роль на интеллектуальном уровне, без применения социальной интуиции.
«Тот факт, что девочки с недиагностированным аутизмом мучительно копируют некоторые виды поведения, не всегда осознается, а потому их социальные и коммуникационные проблемы игнорируются. Подобное подражание и подавление аутистического поведения приводит к хроническому истощению. Возможно, это объясняет высокую распространенность проблем психического здоровья именно среди женщин». (Dale Yaull-Smith, 2008).
Очень важно подготовить девочек к качественной жизни взрослых женщин. Сотрудники школ должны проходить дополнительное обучение тому, как распознавать и реагировать на потребности учеников с расстройствами аутистического спектра, особенно если речь идет о «скрытых» проявлениях у девочек. Школы должны стать местами, более «дружественными к девочкам», где девочки должны получать индивидуализированные занятия по социальным навыкам.
Лоррейн Кервуд не увлекалась компьютерами. Она считала все, что связано с техникой, “слишком сложным”, а себя саму “слишком глупой”, так как постоянные трудности из-за жизни с аутизмом подорвали ее самооценку. Однако когда она, наконец, попыталась разобраться в устройстве персонального компьютера, то это стало главной страстью ее жизни. Она даже открыла некоммерческую организацию по переработке старых компьютеров для защиты окружающей среды, а из оставшихся качественных комплектующих ее сотрудники собирают бесплатные компьютеры для людей с инвалидностью в ее городе.
Необходимо уделить внимание «скрытому учебному плану», который типично развивающиеся девочки усваивают интуитивно и не напрямую, например, это касается неписанных правил общения между девочками. Также необходимо включать в учебный план образование по личным, социальным и медицинским вопросам, учитывающим опыт девочек. Школы, в которых учатся девочки в спектре аутизма, должны обучать их независимости и стратегиям для уменьшения уязвимости. Школы также должны обсуждать вопросы внешности, самооценки и уверенности в себе. Гендерная идентичность – это большая проблема для девочек, равно как и эмоциональное и психическое здоровье. У общества есть определенные ожидания от мужчин и женщин, но многие женщины в спектре аутизма считают, что эти требования гораздо строже для женщин.
В книге «Синдром Аспергера для чайников» (Gomez de la Cuesta & Mason 2010) авторы затрагивают этот вопрос и пишут о разных «типах» женщин с расстройствами аутистического спектра. На работе, по мнению авторов, такие женщины сталкиваются с «двойным стеклянным потолком». Женщины испытывают те же трудности, что и все остальные женщины, кроме того, у них есть проблемы, связанные с опытом женщин в спектре аутизма.
Эти женщины часто выбирают профессии, в которых традиционно доминируют мужчины. Гардер (2010) выпустила буклет «Иллюстрации про синдром Аспергера для друзей и коллег». Это бесценное описание трудностей женщин в спектре аутизма на работе, где коллегам таких женщин объясняется их восприятие мира.
Трудности с диагностикой девочек и женщин связаны с тем, что врачи продолжают использовать ограниченные определения из Международной классификации болезней. Очевидно, что диагностику и полную оценку потребностей невозможно провести с помощью простого списка симптомов. Правильная диагностика требует продолжительного времени и детальной оценки, в рамках которой врач систематически собирает информацию. Результатом этого становится не просто тот или иной диагноз, но, что гораздо важнее, детализированный психический профиль данного человека.
Мы хотели бы привлечь внимание к тому факту, что многие женщины с расстройствами аутистического спектра не получают верного диагноза, и по этой причине они не получают помощь и поддержку, которые им необходимы на протяжении всей жизни. Получение диагноза – это отправная точка для предоставления необходимой поддержки для девочек и женщин в спектре аутизма. Своевременный диагноз позволит девочкам и женщинам с расстройствами аутистического спектра избежать многих трудностей на протяжении жизни.
Робин Стюард – одаренная девушка с талантом к работе с компьютерами. Однако в школе ее постоянно травили, нападали на нее группами, а первые места работы она потеряла из-за того, что другие сотрудники высмеивали ее из-за особенностей речи и буквального понимания сказанного. Сейчас Робин много путешествует и рассказывает о синдроме Аспергера и о том, как поддержать молодых людей с этим диагнозом.
Статистические данные сильно разнятся. Различные исследования, а также клинические наблюдения говорят о том, что соотношение мужчин и женщин среди людей с аутизмом колеблется от 2 к 1 до 16 к 1. Каким бы ни было истинное соотношение, среди людей, которых направляют в наш Центр диагностики имени Лорны Винг, стабильно растет количество девочек и женщин.
Наш опыт говорит о том, что из-за существующих представлений о том, что аутизм является «мужским» расстройством, у девочек реже диагностируется РАС, даже при наличии весьма тяжелых симптомов. Многих девочек так никогда и не направляют на обследование, и они не учитываются в статистике. В Центре имени Лорны Винг уделяется особое внимание различиям в поведенческих проявлениях расстройств аутистического спектра у девочек и женщин по сравнению с мальчиками и мужчинами.
В нашем исследовании (2011 года) мы выявили различия в проявлениях аутизма у девочек и женщин в следующих областях: социальное понимание, социальная коммуникация и социальное воображение. В первую очередь, эти особенности были связаны с формами рутин, ритуалов и специальных интересов. Вот несколько примеров:
– Девочки гораздо чаще воспроизводят социальные действия с помощью отсроченной имитации, потому что они больше наблюдают за другими детьми и чаще копируют их. Возможно, это маскирует у них симптомы синдрома Аспергера (Attwood, 2007).
У Руди Симон синдром Аспергера диагностировали только во взрослом возрасте. До этого она совершенствовала копирование социального поведения других людей, но это не защищало ее от травли и издевательств в школе и на работе, недопонимания со стороны руководителей и опасных отношений с физическим насилием. Сейчас она успешный автор, консультант, жена и мать. Она помогает молодым женщинам с синдромом Аспергера и консультирует людей с этим диагнозом в области трудоустройства.
– Девочки гораздо чаще осознают и ощущают потребность в социальном взаимодействии. Они могут участвовать в социальных играх, но, как правило, они следуют за своими ровесниками и сами не инициируют социальные контакты. У девочек более высокая социальная мотивация, и у многих из них есть одна лучшая подруга.
– В нашем обществе от девочек ожидают высокой социальной адаптации в их коммуникации. Однако девочки в спектре аутизма не практикуют «светскую болтовню» и не делают «бессмысленных» комментариев только для того, чтобы «поддержать разговор». Такие девочки также могут не понимать идею социальной иерархии и того, что для людей разного социального статуса существуют разные стили коммуникации, что, в свою очередь, может приводить к проблемам с учителями.
– Существуют доказательства того, что у девочек более развито воображение, и они чаще играют «понарошку» (Knickmeyer et al, 2008). Многие такие девочки отличаются богатым и детальным миром фантазий, в котором у них много воображаемых друзей. Девочки бегут от реальности в воображение и художественную литературу, некоторые из них практически начинают жить в другом мире, например, мире фей и ведьм.
– Интересы девочек в спектре аутизма часто похожи на типичные интересы других девочек: животные, лошади, классическая литература. По этой причине в их интересах не замечают ничего странного. Однако у девочек с РАС специальные интересы отличаются не по содержанию, а по качеству и интенсивности. Многие из них одержимы просмотром мыльных опер или отличаются интенсивным интересом к знаменитостям.
Наличие повторяющегося поведения и узких специальных интересов – это часть диагностических критериев расстройств аутистического спектра. Это критически важная область, в которой стереотипы об аутизме как мужском расстройстве могут затруднить диагностику девочек и женщин.
Лейроника Хокинс из Нью-Йорка всю жизнь страдала от тяжелых депрессий, социальных проблем, непроизвольных движений и слишком высокой сенсорной чувствительности. Из-за этого она не смогла устроиться на работу и оказалась в приюте для бездомных, хотя даже в нем она испытывала постоянную сенсорную перегрузку и проблемы с общением. Ее единственным убежищем от жизненных трудностей было рисование комиксов, к которому у нее был талант. Именно благодаря ему она изменила свою жизнь – смогла опубликовать книгу комиксов “Синдром Аспергера: невидимая инвалидность”.
Как уже указывалось выше, существующие международные диагностические критерии не позволяют нам судить о том, с какими типами трудностей сталкиваются девочки и женщины. Чтобы распознать различные поведенческие проявления, очень важно придерживаться более широких взглядов на области общения, коммуникации и воображения, а также на специальные интересы и ригидность поведения.
Девочки и женщины демонстрируют заученное поведение в социальных ситуациях. Недостаточно информированный специалист в результате может считать, что пациентка способна на двухсторонний разговор, демонстрирует адекватный аффект и невербальное поведение, которые не соответствуют критериям международной системы классификации. Именно поэтому правильный диагноз не ставится. Только если задавать правильные вопросы, изучить всю историю психического развития и наблюдать за человеком в различных ситуациях, становится ясно, что пациентка выучила социальную роль на интеллектуальном уровне, без применения социальной интуиции.
«Тот факт, что девочки с недиагностированным аутизмом мучительно копируют некоторые виды поведения, не всегда осознается, а потому их социальные и коммуникационные проблемы игнорируются. Подобное подражание и подавление аутистического поведения приводит к хроническому истощению. Возможно, это объясняет высокую распространенность проблем психического здоровья именно среди женщин». (Dale Yaull-Smith, 2008).
Очень важно подготовить девочек к качественной жизни взрослых женщин. Сотрудники школ должны проходить дополнительное обучение тому, как распознавать и реагировать на потребности учеников с расстройствами аутистического спектра, особенно если речь идет о «скрытых» проявлениях у девочек. Школы должны стать местами, более «дружественными к девочкам», где девочки должны получать индивидуализированные занятия по социальным навыкам.
Лоррейн Кервуд не увлекалась компьютерами. Она считала все, что связано с техникой, “слишком сложным”, а себя саму “слишком глупой”, так как постоянные трудности из-за жизни с аутизмом подорвали ее самооценку. Однако когда она, наконец, попыталась разобраться в устройстве персонального компьютера, то это стало главной страстью ее жизни. Она даже открыла некоммерческую организацию по переработке старых компьютеров для защиты окружающей среды, а из оставшихся качественных комплектующих ее сотрудники собирают бесплатные компьютеры для людей с инвалидностью в ее городе.
Необходимо уделить внимание «скрытому учебному плану», который типично развивающиеся девочки усваивают интуитивно и не напрямую, например, это касается неписанных правил общения между девочками. Также необходимо включать в учебный план образование по личным, социальным и медицинским вопросам, учитывающим опыт девочек. Школы, в которых учатся девочки в спектре аутизма, должны обучать их независимости и стратегиям для уменьшения уязвимости. Школы также должны обсуждать вопросы внешности, самооценки и уверенности в себе. Гендерная идентичность – это большая проблема для девочек, равно как и эмоциональное и психическое здоровье. У общества есть определенные ожидания от мужчин и женщин, но многие женщины в спектре аутизма считают, что эти требования гораздо строже для женщин.
В книге «Синдром Аспергера для чайников» (Gomez de la Cuesta & Mason 2010) авторы затрагивают этот вопрос и пишут о разных «типах» женщин с расстройствами аутистического спектра. На работе, по мнению авторов, такие женщины сталкиваются с «двойным стеклянным потолком». Женщины испытывают те же трудности, что и все остальные женщины, кроме того, у них есть проблемы, связанные с опытом женщин в спектре аутизма.
Эти женщины часто выбирают профессии, в которых традиционно доминируют мужчины. Гардер (2010) выпустила буклет «Иллюстрации про синдром Аспергера для друзей и коллег». Это бесценное описание трудностей женщин в спектре аутизма на работе, где коллегам таких женщин объясняется их восприятие мира.
Трудности с диагностикой девочек и женщин связаны с тем, что врачи продолжают использовать ограниченные определения из Международной классификации болезней. Очевидно, что диагностику и полную оценку потребностей невозможно провести с помощью простого списка симптомов. Правильная диагностика требует продолжительного времени и детальной оценки, в рамках которой врач систематически собирает информацию. Результатом этого становится не просто тот или иной диагноз, но, что гораздо важнее, детализированный психический профиль данного человека.
Мы хотели бы привлечь внимание к тому факту, что многие женщины с расстройствами аутистического спектра не получают верного диагноза, и по этой причине они не получают помощь и поддержку, которые им необходимы на протяжении всей жизни. Получение диагноза – это отправная точка для предоставления необходимой поддержки для девочек и женщин в спектре аутизма. Своевременный диагноз позволит девочкам и женщинам с расстройствами аутистического спектра избежать многих трудностей на протяжении жизни.
