Что такое синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм?

Национальный институт неврологических расстройств и инсульта (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, NINDS), отделение Национального института здоровья США, определяет синдром Аспергера как нарушение развития, которое характеризуется следующими особенностями:
– приверженность повторяющейся рутине или ритуалам;
– особенности речи и языка, такие как чрезмерно формальная манера речи или монотонная речь, либо буквальное восприятие оборотов речи;
– социально и эмоционально неуместное поведение и неспособность успешно взаимодействовать с ровесниками;
– проблемы с невербальной коммуникацией, включая ограниченную жестикуляцию, недостаточную или неуместную мимику или странный, застывший взгляд;
– неуклюжесть и плохая моторная координация.
Ниже приводится история синдрома Аспергера, согласно NINDS. Мы надеемся, она поможет вам лучше понять это расстройство и значение диагноза для вашего ребенка и семьи.
В 1944 году австрийский педиатр по имени Ганс Аспергер наблюдал в своей практике четырех детей, у которых были трудности с социальной интеграцией. Хотя их интеллект казался нормальным, детям не хватало навыков невербальной коммуникации, способности проявлять эмпатию к сверстникам, и они отличались физической неуклюжестью. Их речь была либо затрудненной, либо излишне формальной, в их разговорах доминировал всепоглощающий интерес к одной-единственной теме.
Наблюдения Аспергера, опубликованные на немецком языке, были практически неизвестны до 1981 года, когда британский врач по имени Лорна Винг опубликовала серию описаний случаев детей со схожими симптомами. Она назвала эти симптомы синдромом «Аспергера». Работы Винг получили большую популярность и широкое распространение. Синдром Аспергера был признан отдельным расстройством и диагнозом в 1992 году, когда его включили в десятое издание Международной классификации болезней (МКБ-10) – диагностическое руководство Всемирной организации здравоохранения. В том же году диагноз включили в четвертое издание Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-IV) Американской психиатрической ассоциации.

Ганс Аспергер — австрийский педиатр и психиатр, именем которого был назван синдром Аспергера. Ганс Аспергер родился на ферме под Веной, был замкнутым ребенком, с раннего детства проявлял талант к языкам. Существует версия, что Ганс Аспергер, по иронии, сам имел синдром Аспергера в лёгкой форме. После окончания гимназии изучал медицину в Вене, с 1932 года возглавлял лечебно-педагогическое отделение. В 1935 году он женился, у него было пять детей. За свою жизнь опубликовал более 300 работ, из которых наиболее известна статья 1944 года, где описано состояние, которое Аспергер называл «аутистической психопатией». Практически одновременно вышла работа Лео Каннера, где он предложил диагноз «аутизм». В отличие от труда Каннера, описание Аспергера было практически неизвестно до 1990-х годов, когда описанный им синдром был «заново открыт», а его работа была переведена с немецкого на другие языки.
Люди с диагностированным аутизмом или расстройством аутистического спектра, обладающие нормальными когнитивными способностями, и у которых была значительная задержка в овладении речью в детстве очень похожи на людей с синдромом Аспергера. Высокофункциональный аутизм и синдром Аспергера объединяют общие симптомы, и людям с этими диагнозами помогают одинаковые подходы к лечению.

Очень часто синдром Аспергера не диагностируется до школьного возраста. В отличие от аутизма синдром Аспергера определяется, главным образом, по социальному взаимодействию ребенка. У детей с синдромом Аспергера развитие речи происходит типично, их словарный запас часто бывает выше среднего. Тем не менее, вы можете заметить, что когда ваш ребенок взаимодействует с другими людьми, он или она с трудом или неуместно используют свои речевые навыки. Из-за своевременного овладения речью симптомы синдрома Аспергера в раннем возрасте трудно отличить от других нарушений поведения, таких как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). В результате вашему ребенку первоначально могут поставить диагноз СДВГ, пока проблемы, связанные с неспособностью к социализации, не выходят на первый план.
Ниже приводится список симптомов, которые могут присутствовать у детей с синдромом Аспергера:
– ребенок очень редко взаимодействует с другими людьми или ведет себя неадекватно в социальных ситуациях;
– «роботоподобная» или повторяющаяся речь;
– навыки невербальной коммуникации ниже среднего, в то же время навыки вербальной коммуникации средние или выше среднего;
– склонность говорить скорее о себе, чем о других;
– неспособность понять темы или фразы, которые считаются «общеизвестными»;
– недостаточный контакт глазами или обмен фразами во время разговора;
– одержимость специфическими и необычными темами;
– односторонняя манера разговора;
– неловкие движения и/ или манеры.
Одна из самых заметных и определяющих черт синдрома Аспергера – это чрезмерная увлеченность какой-то одной темой. Это могут быть простые вещи – например, холодильники или погода – или сложные темы вроде правления президента Франклина Делано Рузвельта во время Великой депрессии. Дети проявляют повышенное внимание к этим темам, они стремятся к тому, чтобы узнать всё, что только возможно, об этом предмете – все возможные факты и детали. В результате они становятся настоящими экспертами в своей любимой области.
Дети с синдромом Аспергера могут имитировать односторонние разговоры с другими, при этом они говорят только про факты, которые связаны с их интересом. Они могут даже не представлять, как говорить о чём-то еще, либо они не способны слушать и понимать ответы собеседников. Ваш ребенок может не понимать, что его или её собеседники уже давно перестали слушать или ничего не понимают в этой теме.

Лорна Винг — английский врач-психиатр. Поскольку у дочери Лорны Винг был аутизм, она посвятила свою научную карьеру расстройствам аутистического спектра. Вместе с другими родителями детей с аутизмом в 1962 году она основала Национальное общество аутизма. Также она основала Центр социальных и коммуникационных расстройств, который специализируется на диагностике расстройств аутистического спектра и обследовании пациентов с ними, впоследствии он был переименован в Центр имени Лорны Винг. Автор множества исследований и научных статей по вопросам аутизма. Её наиболее известная статья – «Синдром Аспергера: клиническое описание», 1981 года. Эта работа популяризировала работу Ганса Аспергера, в ней же Винг предложила термин «синдром Аспергера», который именно с её подачи стал официальным диагнозом, принятым ВОЗ.
Другой симптом синдрома Аспергера – неспособность понять действия, слова или поведение других людей. Люди с синдромом Аспергера очень часто не понимают юмор или скрытые смыслы определенных фраз или действий других людей. Жесты или выражения лица – например, улыбка, нахмуренное выражение или жест «иди сюда» – могут не иметь смысла для ребенка с синдромом Аспергера, потому что он не может понять невербальные знаки. Из-за этого социальный мир кажется ему или ей очень запутанным и утомительным. Более того, люди с синдромом Аспергера испытывают трудности с тем, чтобы посмотреть на ситуацию глазами другого человека. Из-за этой неспособности им трудно предсказывать или понимать действия других людей. Кроме того, людям с синдромом Аспергера часто, хотя и не всегда, трудно регулировать свои эмоции.
Людей с синдромом Аспергера может отличать необычная или неловкая манера речи. Они могут говорить слишком громко, монотонно или со странным акцентом. Этим людям трудно понять социальные ситуации, и в результате они не знают, какая тема для разговора или манера речи подходит для конкретной ситуации или является неуместной. Например, ребенок всегда говорит очень громко, он заходит в церковь и продолжает говорить очень громко, не понимая, что нужно говорить тише.
Другой типичный признак синдрома Аспергера – неловкие движения или задержка в развитии моторных навыков. Могут присутствовать необычная походка или плохая координация движений. Хотя эти люди часто обладают высоким интеллектом и демонстрируют развитые языковые навыки, они могут быть просто не способны поймать мяч или научиться прыгать на батуте, несмотря на многочисленные попытки научить их это делать.
Очень важно отметить, что не все люди с синдромом Аспергера демонстрируют каждый из вышеперечисленных симптомов – присутствие или тяжесть каждого симптома очень индивидуальны, несмотря на общий диагноз. Более того, вне зависимости от некоторых или всех вышеперечисленных симптомов, каждый человек с аутизмом обладает собственными талантами или сильными сторонами.

Важно помнить о том, что расстройства аутистического спектра – это не какое-то одно расстройство с одной причиной. Это скорее группа схожих расстройств с различными причинами. В большинстве случаев синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм вызван комбинацией генетических факторов риска и факторов риска в окружающей среде. Многие гены, скорее всего, связаны с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Предполагается, что эти гены взаимодействуют с факторами окружающей среды. Многие исследования, которые проводятся сейчас, направлены на изучение как генетических факторов, так и факторов окружающей среды, которые приводят к развитию факторов аутизма.
Существует ряд мифов о людях с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Он не может быть вызван воспитанием, ошибками родителей или эмоциональными травмами в раннем детстве. Синдром Аспергера/ высокофункциональный аутизм – это нейробиологическое расстройство, которое не является результатом жизненного опыта ребенка.

Стивен Шор — один из первых публичных людей, открыто рассказавших об опыте жизни с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом. Шор не говорил до возраста четырех лет, ему поставили диагноз «атипичное развитие с сильными аутистическими тенденциями». Врачи сочли его «слишком больным» для амбулаторного наблюдения и рекомендовали родителям поместить его в интернат. По счастью родители отказались это сделать. Сейчас Шор получил докторскую степень по специальной педагогике в Бостонском университете, его специальность и профессия – помощь людям с расстройствами аутистического спектра в развитии их способностей в максимальной степени. Сейчас он работает с детьми, выступает за лучшее качество жизни для людей с аутизмом, путешествует с докладами и лекциями. Много лет является членом попечительского совета Американского общества аутизма. Автор автобиографической книги «За стеной: личный опыт жизни с аутизмом и синдромом Аспергера».
Сильные и слабые стороны при синдроме Аспергера Автор: Стивен Шор
Это лишь самый общий список. На каждую отдельную сильную сторону или проблему можно найти примеры людей, для которых верно прямо противоположное. Например, неуклюжесть – это очень распространенная проблема. Однако у некоторых людей с синдромом Аспергера есть талант к движению – например, они могут быть одарёнными танцорами.
Сильные стороны
– внимание к деталям;
– высокая одаренность в одной области;
– глубокие исследования по теме интереса, которые формируют энциклопедические знания;
– склонность к логическим рассуждениям (полезно в ситуациях, когда на решения могут повлиять эмоции);
– меньше беспокоятся о том, что подумают о них другие люди (может быть как сильной, так и слабой стороной);
– независимость мышления. Часто приводит к новым «озарениям», благодаря новому взгляду на предметы, идеи и концепции;
– часто: развитое визуальное восприятие (мышление в форме картинок или видео);
– часто: красноречивость (склонность к детальным описаниям, которая полезна, если нужно указать путь заблудившемуся человеку);
– прямолинейность;
– верность;
– честность;
– выслушивание других людей без осуждения;
– часто: средний или выше среднего интеллект.
Проблемные области
– понимание «общей» картины;
– «неровность» в навыках;
– мотивация к занятиям, которые не относятся к сфере интересов;
– часто: восприятие чужих эмоций;
– восприятие неписанных правил социального взаимодействия. Могут выучить эти правила через прямые инструкции и социальные рассказы, например «Карточки силы» (Gagnon, 2004);
– трудности восприятия некоторых модальностей – слуховой, кинестетической и так далее;
– трудности с распознаванием и обобщением важной информации в разговоре;
– проблемы сенсорной интеграции, когда входящая информация регистрируется не полностью или искажается. Сложности с игнорированием шумов на заднем фоне;
– чрезмерная честность;
– трудности с обобщением концепций и навыков;
– трудности с выражением сочувствия ожидаемым и понятным другим людям образом;
– нарушения исполнительного функционирования, которые приводят к трудностям с планированием долгосрочных задач.

Люди с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом часто сталкиваются с проблемами, связанными с их неспособностью распознать определенные социальные подсказки и навыки. У них могут быть трудности с обработкой больших объемов информации и общением с другими людьми. Эти проблемы связаны с двумя базовыми проблемами – нарушениями исполнительного функционирования и теории психического.
Исполнительное функционирование – это такие навыки, как организация, планирование, поддержание внимания к выполняемому заданию, подавление неуместных импульсов. Теория психического – это способность понимать, что думают и чувствуют другие люди, и как это относится к самому человеку. Обе эти проблемы влияют на поведение людей с синдромом Аспергера.
Трудности в области исполнительного функционирования могут проявляться разным образом. Некоторые уделяют внимание мельчайшим деталям, но не могут понять, как объединить эти детали в общую картину. Другим трудно концентрировать внимание на чем-то одном или организовать свои мысли и действия. Трудности исполнительного функционирования часто связаны с плохим контролем над импульсами. Темпл Грандин однажды сказала: «Я не могу удержать часть информации в своем разуме, пока я планирую следующий шаг в последовательности». У людей с синдромом Аспергера часто плохо развиты навыки исполнительного функционирования, такие как планирование, построение последовательности действий и саморегуляции.
Проблемы с теорией психического – это неспособность человека понять или определить мысли, чувства и намерения других людей. Людям с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом часто сложно распознать чувства других людей, что иногда называют «слепотой к чужому разуму». В результате такой слепоты люди с синдромом Аспергера часто не понимают, являются ли действия других людей преднамеренными или непреднамеренными.
Эти проблемы часто приводят к тому, что окружающие считают, что человек с синдромом Аспергера не сочувствует им или не понимает, а это осложняет социальные ситуации.
Дефицит теории психического часто оказывает большое влияние на жизнь людей с синдромом Аспергера. В книге «Синдром Аспергера и трудные моменты» Бренды Смит Майлс и Джека Саутвика авторы иллюстрируют следующие проблемы, связанные с теорией психического:
1. Трудности с объяснением чужого поведения.
2. Трудности с пониманием чужих эмоций.
3. Трудности с предсказанием чужого поведения или эмоционального состояния.
4. Проблемы с пониманием чужой точки зрения.
5. Проблемы с пониманием чужих намерений.
6. Проблемы с пониманием того, как твое поведение влияет на мысли и чувства других людей.
7. Проблемы с объединенным вниманием в группе и другими неписанными социальными правилами.
8. Неспособность отличить выдумку от факта.
Озонофф, Доусон и МакПартланд в своей книге «Руководство родителей по синдрому Аспергера и высокофункциональному аутизму» предлагают несколько рекомендаций для помощи детям с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом в классе. Для решения проблем в области исполнительного функционирования они предлагают следующие рекомендации:
– ежедневно заполняйте тетрадь по выполнению домашних работ, которая ведется и дома, и в школе. Так все стороны будут в курсе, какую работу должен выполнить ребенок и каковы его успехи;
– большие задания лучше делить для ребенка на небольшие части, с каждой из которых ребенок легко может справиться;
– для самоорганизации ребенок может использовать ежедневники или компьютеры-наладонники;
– ребенку лучше распечатать расписание уроков для дома и с собой;
– нужно выделять достаточно времени на инструкции, повторение инструкций и индивидуальную помощь ученику;
– в классе ребенку лучше всего сидеть прямо перед учителем и вдали от всех отвлекающих факторов.
Ари Нейман
— в детстве у него был диагностирован синдром Аспергера. Впоследствии Нейман стал активистом движения за права аутистов, организовал кампанию против физической фиксации, электрошока и других аверсивных методов в школах, основал Национальную сеть самоадвокации аутистов. В 2009 году Ари Нейман был назначен в Национальный совет по вопросам инвалидности президентом Бараком Обамой. У Неймана с раннего детства были заметны аутичные черты, в том числе самостимулирующее поведение и сенсорные нарушения. В детстве Нейман страдал от сильной социальной изоляции и подвергался травле со стороны других детей, в подростковом возрасте он страдал от тревожного расстройства и наносил себе повреждения. В школе он какое-то время учился в «коррекционном классе», который он описывает как нежелательный опыт сегрегации. С детства его основным интересом была политика, что помогло ему в дальнейшей общественной деятельности в качестве активиста.

После диагноза у вас может появиться много вопросов, и вы можете пытаться найти на них ответы. Один из таких вопросов – насколько синдром Аспергера похож или отличается от других расстройств аутистического спектра? Синдром Аспергера – это часть спектра аутизма, но его отличие – в раннем развитии речи. Это и выделяет синдром Аспергера среди других первазивных расстройств развития.
Синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм часто описывают как один и тот же диагноз. Хотя сейчас они считаются двумя разными диагнозами, продолжаются дебаты о том, насколько это необходимо. Вполне возможно, что в будущем их объединят в одну категорию. Люди с высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера обладают средним или выше среднего интеллектом, но они могут испытывать трудности, связанные с социальным взаимодействием и коммуникацией.
Диагноз может вызывать замешательство у родителя и ребенка, так как кажется, что термины не определяются четко. Очень важно помнить о том, что синдром Аспергера и высокофункциональный аутизм, по большому счёту, проявляются одинаково и требуют одинаковых подходов к лечению.
Основная разница в том, что высокофункциональный аутизм диагностируется, только если у ребенка была задержка речи в раннем детстве, в то время как при синдроме Аспергера у ребенка не было значительной задержки в речевом развитии.

Согласно Национальному институту неврологических расстройств и инсульта дети с синдромом Аспергера испытывают сложности с определением и выражением своих чувств, так же как и дети с высокофункциональным аутизмом. Они испытывают сложности в общении с другими людьми, часто не поддерживают контакт глазами, им трудно понимать выражения лиц и жесты других людей. Многие дети с синдромом Аспергера трясут кистями рук – поведение, которое часто наблюдается при классическом аутизме; их речь лишена эмоциональной окрашенности (либо у них наблюдаются иные особенности речи); они нуждаются в соблюдении жесткого распорядка; имеют интенсивный, даже навязчивый интерес к одному специфическому предмету, в результате чего становятся настоящими экспертами в данной области. Они часто демонстрируют повышенную чувствительность к различным стимулам – например, звукам, одежде или еде.

По сравнению с классическим аутизмом, дети с синдромом Аспергера/ высокофункциональным аутизмом имеют нормальный коэффициент интеллектуального развития. Они часто кажутся окружающим такими же детьми, как и все остальные, за исключением социальной неловкости и не совсем понятных манер. Именно по этой причине медицинские работники могут не замечать синдром Аспергера/высокофункциональный аутизм у маленьких пациентов, либо они могут ставить им неверный диагноз. Симптомы становятся заметны позже, когда ребенок начинает нуждаться в сложных социальных навыках – например, в общении с ровесниками. Это объясняет, почему родители детей с синдромом Аспергера обращаются за помощью позже, чем при более очевидных симптомах в раннем возрасте.