Какие перспективы есть для ребенка с аутизмом в России

Диагностика расстройств аутистического спектра (РАС) и аутизма в России до сих пор остается сложной. Во-первых, это связано с уровней квалификации специалистов. Во-вторых, аутизм в раннем возрасте у детей действительно трудно отличить, например, от шизофрении или сенсорно-моторной алалии. Многие врачи и эксперты с нетерпением ждали начала работы в России МКБ-11. Обновленная квалификация заболеваний более адаптирована к жизни и дала бы специалистам возможности для более точного диагностирования больных РАС и аутизмом. А значит, у детей бы увеличились шансы на подходящую им реабилитацию с раннего возраста.

Какое будущее может ждать ребёнка с аутизмом и РАС? Может ли он выйти в так называемую "норму" и что его ждёт после 18 лет? Ответы в нашей статье.

Мировые стандарты говорят, что детям с аутизмом и РАС для полноценной коррекции нужно 20-40 часов занятий в неделю. Эти часы включают занятия с мамой, специалистами, адаптация в садике или школе и постоянная тренировка навыков: от бытовых до поведенческих и социальных. Особенно важны регулярные и интенсивные занятия в раннем возрасте - первые 3 года считаются главными в жизни ребёнка, т.к. именно тогда у него формируются основополагающие навыки, такие как: взгляд в глаза, мимика, осознание себя и близкого окружения, указательный жест, умение просить, воспринимать и понимать речь, говорить осознанными фразами, взаимодействовать с другими людьми и т.д. Если заметить отклонения в развитии ребёнка в раннем возрасте и сразу же начать интенсивную коррекцию, которая продолжится и дальше - ребёнок с большой вероятностью сможет выйти в условную норму, пойти в обычную школу, найти работу и т.д.

Один из самых эффективных методов коррекции детей с аутизмом и вообще ментальными особенностями - методики АВА (прикладной анализ поведения).

АВА-подход основан на практике, работе с окружающей средой и мотивацией ребенка. С помощью АВА можно научить ребёнка чему угодно: ходить на горшок, чистить зубы, жевать, следит за пальчиков, спокойно ждать, выражать свои эмоции и потребности, учиться, общаться, играть, не устраивать истерики, правильно себя вести и т.д.

АВА работает с тем, что можно сначала измерить, а потом поменять. Это не эмоции, чувства или характер. Мы работаем с конкретным поведением
и навыками у ребенка. С тем, что можно пронаблюдать, зафиксировать, записать и изменить в нужную сторону. Более того, в процессе коррекции мы также продолжаем оценивать, как меняется поведение. Это позволяет корректировать направление методик, при необходимости.

Всегда есть связь между поведением и факторами окружающей среды, из-за которых оно происходит. АВА помогает выявить эту связь и использовать для устранения нежелательного поведения. Ни одно поведение не происходит просто так - есть запускающий фактор. И есть то, что следует за поведением и закрепляет его. Это мотивация ребёнка, подкрепление, ради которого он будет продолжать свои действия. Это общий закон формирования поведения вообще у всех людей.

Поощрением может быть всё, что угодно. Объятия, подарки, поход в кино, похвала, игрушки у детей и зарплата у взрослых. У детей с особенностями подкрепления могут быть чудными. Допустим, у ребенка сниженная сенсорная чувствительность и он плохо ощущает своё тело. Подкреплением может стать шлепок по попе или ситуация, когда ребёнка крепко держат, пытаясь остановить или успокоить. Тело получает - сенсорные ощущения, которые ему приятны. Мы думаем, что наказываем и сдерживаем ребёнка, а на самом деле поощряем его. Прикладной анализ поведения называется так не случайно. Мы всегда анализируем, что запускает поведение и что происходит после. Это позволяет понять его функцию и узнать, что его подкрепляет. А значит, заменить или устранить нежелательное поведение у ребёнка.

Самый лучший вариант - когда АВА применяет мама дома, используют воспитатели и учителя в детском саду и школе. А кроме того, у ребёнка есть дефектолог, логопед, другие специалисты, кружки, секции и прочие формы социализации. Малыш растет в развивающей и поддерживающей среде, учится себя обслуживать, смотрит на сверстников, понимает, как правильно себя вести дома и в обществе. К сожалению - этот вариант иногда утопичный, т.к. хорошие специалисты и постоянные занятия есть не во всех центрах (гос. центры и вовсе предлагают реабилитацию только 1-2 раза в года) а частные педагоги стоят дорого. Поэтому обучение родителя методикам АВА и самостоятельные занятия с ребёнком становятся актуальней вдвойне.

Сам процесс обучения регулируют специализированный ФГОС. Вы можете изучить перечень отдельных требований к образовательному процессу в зависимости от диагноза ребенка. Например, вот требования по РАС - https://base.garant.ru/70862366/47c0c676c4eea47d6f8dd080df4a487f/

У детского сада или школы должно быть положение, в котором прописана реализация образовательного процесса в группе. При этом, очень важные рекомендации по образовательной программе есть в ПМПК. С одной стороны, детский сад и школа обязаны выполнить требования в ПМПК и организовать учебный процесс, который нужен конкретному ребёнку. Если там прописан индивидуальный тьютор - то ребёнку его обязаны предоставить. С другой стороны - у садиков и школ есть ставки для тьюторов, но самих специалистов не хватает. И очень часто предоставить его физически образовательное учреждение не может. Одним из вариантов может стать сопровождение ребёнка мамой (при наличии курса по обучению особенных детей - например, по АВА). Также в некоторых школах существуют проекты, где тьюторами выступают подростки - старшие братья и сестры детей с аутизмом и РАС - но эта практика встречается редко.

Ещё одна проблема - когда ребенка отправляют на домашнее обучение или в группу/класс, где находятся дети с более тяжёлыми нарушениями. И тот, и другой вариант не всегда хороши и, как правило, не нравятся родителям. Так как на домашнем обучении ребёнок рискует не получить должной социализации, а в группе с более "тяжёлыми" детьми может начать копировать сверстников и вести развиваться не так быстро, как мог бы в другом коллективе. Если в программе ПМПК для ребёнка прописаны более лучшие условия обучения - вы можете настаивать на них.

Очень здорово, если ребенок с аутизмом и РАС сможет поступить в колледж - как мы уже писали выше, это возможно при своевременной интенсивной коррекции. Но так происходит не всегда. Часто ребёнок остаётся на попечении родителей. И, к сожалению, предсказать его возможности со 100% гарантией нельзя. Но то, что вам точно нужно делать - начать развивать ребенка как можно раньше, обучать его самостоятельности, бытовым и коммуникативным навыкам. Чтобы во взрослой жизни он мог о себе позаботиться, знал, как просить помощи, заявлять о своих потребностях и вообще действовать в социуме.

Для обучения подростков и взрослых бытовым и социальным навыкам во многих городах России есть тренировочные квартиры. В них люди с аутизмом и другими особенностями могут научиться навыкам самообслуживания, жизни в коллективе, самоконтролю и другим важным умениям. Часто такие квартиры создают родители особенных детей.

Отдельный блок помощи, которую может получить человек с аутизмом и РАС - занятия по индивидуальной программе предоставления соцуслуг (ИППСУ). ИППСУ выдают в соцзащите. Её могут получить дети с ментальными и другими нарушениями, ветераны войн, инвалиды разных категорий и другие нуждающиеся в поддержке люди. По этой программе государственные и частные поставщики социальных услуг (в каждом регионе эти поставщики свои) оказывают помощь детям и взрослым. Это могут быть развивающие занятия в центрах или на дому у ребёнка, реабилитации, онлайн-помощь, консультации психологов и юристов для родителей и т.д. Единственный минус реализации поддержки по ИППСУ - региональные власти, как правило, не стремятся увеличить количество бесплатных занятий по этой программе для детей и взрослых. А то и вовсе "урезают" существующие часы помощи. Но даже при таком раскладе - несколько бесплатных занятий для ребёнка в месяц может снизить финансовую нагрузку на родителей и будет полезно ребёнку.

Наш фонд "Я особенный" находится в Свердловской области и тоже работает по ИППСУ. Узнать о бесплатных занятиях и другой нашей помощи можно по телефону: +7 999 569-38-45