Аутизм в реальной жизни — вовсе не фильм «Человек дождя»
Восьмилетняя Соня садится на#nbsp;свой красный велосипед, жмет маленькой ножкой на#nbsp;педаль и#nbsp;начинает движение. Она едет по#nbsp;двору сквозь теплый летний вечер, предвкушая прогулку в#nbsp;парке. Через каждые пару метров девочка оглядывается: идет#nbsp;ли мама? Перед светофором она поправляет очки, смотрит по#nbsp;сторонам, ждет зеленого сигнала. Потом, как и#nbsp;положено, пересекает пешеходную зебру, ведя велосипед рядом с#nbsp;собой.
У#nbsp;Сони#nbsp;— РАС. Но#nbsp;в#nbsp;этом моменте никто из#nbsp;прохожих об#nbsp;этом не#nbsp;догадывается. Как и#nbsp;не#nbsp;догадывается том, что позади у#nbsp;этой миловидной девчонки с#nbsp;косичками и#nbsp;ее#nbsp;мамы#nbsp;— большой и#nbsp;сложный путь борьбы и#nbsp;работы с#nbsp;поведением и#nbsp;навыками.
—#nbsp;В#nbsp;три года мы#nbsp;получили садик для#nbsp;слабовидящих,#nbsp;— делится мама девочки. —#nbsp; До#nbsp;него добирались пешком и#nbsp;на#nbsp;общественном транспорте. Эта дорога была целым приключением
Еще у#nbsp;Сони долго не#nbsp;появлялась речь. Врачи успокаивали, а#nbsp;сомнения росли как снежный ком. Да#nbsp;и#nbsp;логопеды, к#nbsp;которым обращались поначалу, отказывали в#nbsp;помощи. Ирина стала искать специалистов. Повезло, что Рядом с#nbsp;домом открыли центр для#nbsp;особенных детей «Спектрум А» и#nbsp;фонд «Я#nbsp;особенный». Там Ирине предложили провести комплексную диагностику, которая и#nbsp;открыла глаза на#nbsp;проблемы развития девочки. Ирина стала водить Соню в#nbsp;фонд на#nbsp;сенсорную интеграцию и#nbsp;к#nbsp;логопеду. Специалисты провели диагностику и#nbsp;посоветовали сходить к#nbsp;психиатру#nbsp;— провериться на#nbsp;аутизм.
—#nbsp;Для#nbsp;меня аутизмом тогда был «Человек дождя» и#nbsp;Дастин Хоффман, понимаете? О#nbsp;том, что такое РАС и#nbsp;каким разным бывает этот диагноз, я#nbsp;не#nbsp;представляла. К#nbsp;психиатру мы, конечно, сходили. Диагноз подтвердился. Это был безумно сложный период. Мы#nbsp;разъехались с#nbsp;мужем, я#nbsp;собиралась выйти на#nbsp;работу, вернуться к#nbsp;своим студентам (Ирина#nbsp;— учитель английского).
Меня до#nbsp;сих пор съедает чувство вины, а#nbsp;тогда я#nbsp;была как в#nbsp;трансе: «Заниматься одним лишь ребенком или все-таки работать?». Второе казалось каким-то предательством. Ты#nbsp;ведь должна быть хорошей матерью, не#nbsp;бросать ребенка
—#nbsp;Психиатр дал какие-то конкретные советы?
—#nbsp;Да. Мы#nbsp;продолжили ходить в#nbsp;фонд, врач выписал нам новые лекарства, значительно уменьшив количество препаратов (при рождении у#nbsp;Сони стояло поражение центральной нервной системы, ведущим врачом был невролог). Еще он#nbsp;подсказал книги, которые надо почитать, направил в#nbsp;центры, где можно было позаниматься. Мне самой он#nbsp;тоже посоветовал сходить к#nbsp;психиатру, взрослому. Я#nbsp;тогда не#nbsp;поняла такого совета, но#nbsp;теперь не#nbsp;вижу в#nbsp;этом ничего странного. Самому справиться с#nbsp;таким грузом очень сложно. А#nbsp;еще врач мне тогда сказал хорошую вещь: «переориентируйте свою жизнь по-новому, не#nbsp;забрасывайте себя». Я#nbsp;так и#nbsp;сделала. Выбрала путь, в#nbsp;котором перестроила работу (взяла удаленные часы), да#nbsp;и#nbsp;пандемия поспособствовала этому. Параллельно я#nbsp;активно занималась с#nbsp;Соней.
—#nbsp;Вас раздражало тогда непослушание дочки?
—#nbsp;Конечно. Мы#nbsp;ведь все хотим, чтобы у#nbsp;нашего ребенка все было, как у#nbsp;всех. Но#nbsp;когда я#nbsp;начала ходить в#nbsp;фонд и#nbsp;смотреть, как идут занятия (садилась в#nbsp;уголке и#nbsp;наблюдала), постепенно начала понимать мою Соню. Прислушивалась к#nbsp;специалистам, осознала, что особенности дочки#nbsp;— это то, что нужно принять. Аутисты чувствуют мир иначе, некоторые привычные нам вещи их#nbsp;могут раздражать очень сильно#nbsp;— свет, звук. Я#nbsp;перестала злиться, приняла, что иначе Соня не#nbsp;может.
—#nbsp;Помните первое слово дочки?
—#nbsp;Еще бы! Такое не#nbsp;забыть! Едем в#nbsp;лифте, и#nbsp;вдруг Соня очень четко и#nbsp;звонко выдает: «Пи-и-иво!». Меня как током ударили. Пиво?! Как? Я#nbsp;ведь вообще не#nbsp;пью! Откуда она это взяла?
—#nbsp;Потом появились гипотезы?
—#nbsp;Возможно, из#nbsp;рекламы. Мы#nbsp;вообще с#nbsp;ней много читали вслух, даже когда она не#nbsp;говорила. Соне нравилось сидеть с#nbsp;книгами. Потом случилась еще одна странная вещь. Я#nbsp;пришла в#nbsp;садик, а#nbsp;мне говорят: «Так у#nbsp;вас дочка все понимает и#nbsp;читает».
Не#nbsp;поверила#nbsp;— она ведь еще не#nbsp;говорит совсем! Оказывается, воспитатели раздавали внешне абсолютно одинаковые коробочки с#nbsp;пластилином, а#nbsp;на#nbsp;них были имена детей. Соня давай помогать. Берет коробочку и#nbsp;нужному ребенку отдает!
—#nbsp;Как у#nbsp;вас строилась работа с#nbsp;гос. поддержкой?
—#nbsp;Я#nbsp;много сил отдала на#nbsp;борьбу с#nbsp;системой. Началось все с#nbsp;садика. Хоть мы#nbsp;и#nbsp;пошли в#nbsp;коррекционный детсад, там были не#nbsp;все положенные нам специалисты, которые были прописаны по#nbsp;итогу ПМПК. Потом сложности начались, когда я#nbsp;хотела оставить Соню на#nbsp;лишний год в#nbsp;садике, чтобы она подготовилась к#nbsp;школе. Руководство просто отказалось нас принимать: идите куда хотите, и#nbsp;все! А#nbsp;вы#nbsp;представляете, что значит, особенному ребенку привыкать к#nbsp;новому месту? Да и#nbsp;в#nbsp;коррекционном саду, кроме психолога и#nbsp;логопеда, есть кабинет коррекции зрения! Я#nbsp;опять#nbsp;же обратилась в#nbsp;фонд. Там юристы помогли мне в#nbsp;этой борьбе. Я#nbsp;написала 17 писем в#nbsp;отдел Управления образования, мы#nbsp;с#nbsp;юристом Дарьей Горбачёвой полгода ходили в#nbsp;суды, дошли до#nbsp;уполномоченного по#nbsp;права человека. И#nbsp;ровно перед 1#nbsp;сентября мне сообщили, что в#nbsp;садике можно остаться. Такая гонка и#nbsp;неопределенность очень вымотали меня.
—#nbsp;А#nbsp;как со#nbsp;школой обстоят дела?
—#nbsp;Сейчас Соня перешла во#nbsp;второй класс. Первый год тоже был нелегким. Мы#nbsp;записались в#nbsp;речевую школу, ходили на#nbsp;подготовительные курсы, готовились. Но#nbsp;в#nbsp;последний момент нам посоветовали идти в#nbsp;обычную школу, развивать инклюзию. Мол, у#nbsp;Сони высокое#nbsp;IQ. Я#nbsp;наняла няню-тьютора, но#nbsp;учитель в#nbsp;школе почему-то был категорически против, чтобы за#nbsp;ее#nbsp;работой следил еще один взрослый человек. Она при всем классе травила тьютора. Считаю, что этого просто не#nbsp;должно быть, ведь даже на#nbsp;ПМПК нам «прописали» помощь сопровождающего! Потом я#nbsp;сама началась ходить и#nbsp;смотреть, как идут занятия. Видела, как учительница демонстративно не#nbsp;замечает просьбы Сони. Порой при всем классе говорит фразы вроде «не#nbsp;обращаем внимание», а#nbsp;когда дочь, игнорируемая всеми, подходит к#nbsp;ней, очень грубо отвечает.
—#nbsp;Поздно, уже перед школой. Хотя такие советы слышала с#nbsp;раннего детства Сони. В#nbsp;один момент поняла, что оплачивать и#nbsp;педагогов, и#nbsp;бассейн становится сложно. Одно занятие уже стоило под 2000р. Плюс юридически тоже проще выбивать помощь, когда у#nbsp;ребенка инвалидность. Не#nbsp;нужно этого бояться, даже если против этого ваши родственники.
—#nbsp;Вы#nbsp;слышали о#nbsp;приказе, который сократит объем помощь детям в#nbsp;Свердловской области?
—#nbsp;Да, и#nbsp;я#nbsp;его совсем не#nbsp;понимаю. Чтобы ребенок чему-то научился, нужно окружить его поддержкой со#nbsp;всех сторон, дать ему максимум педагогов и#nbsp;часов! Вы#nbsp;что, хотите воспитывать людей, которые будут сидеть на#nbsp;шее у#nbsp;других?! Лучше сейчас вложиться, чтобы такой ребенок вырос, получил профессию и#nbsp;ни#nbsp;от кого не#nbsp;зависел!
—#nbsp;Какие мечты есть у#nbsp;вас сейчас?
—#nbsp;Мечтаю о#nbsp;благополучном будущем дочери: чтобы она могла без проблем себя обслужить, социализироваться. Чтобы могла сама за#nbsp;себя постоять, получить профессию, обрести настоящих друзей, чтобы мой ребенок был счастлив!