Федеральный Коммерсант опубликовал итоги федерального опроса о доступности помощи семьям с детьми с РАС в России, который провел фонд "Я особенный"
Федеральный Коммерсант опубликовал итоги федерального опроса о доступности помощи семьям с детьми с РАС в России, который провел фонд "Я особенный".
Большинство родителей в первый раз обращались в государственную медорганизацию (88%). Но после получения диагноза более половины семей посещали частные клиники (59%), а две трети — еще и частнопрактикующих педагогов (67%).
В среднем 64% консультаций специалистов были получены семьями на платной основе. А доля платных занятий с ребенком составила в среднем 70%. Среди прочего родителей спросили, приходилось ли им искать средства для лечения, занятий, консультаций ребенка — например, просить деньги в фондах, организовывать сборы, брать кредиты. Положительно на этот вопрос ответили 60,9% семей.
«У нас кредитов чуть ли не на миллион уже»,— цитируют авторы исследования одного из респондентов. «Мы придумали поставить коробку в магазинах для сбора денег для сына»,— ответил другой опрошенный. Одна из участниц уже после завершения интервью призналась: «Денег на обеспечение ребенка стало не хватать — и я продала свою почку». Вопрос денег особенно остро стоит для матерей-одиночек (11%) и семей, где отец ребенка не помогает материально (10%). В 18% семей обеспечение «особенного» ребенка зависит только от матери.
Часть выявленных проблем можно решить, если создать федеральную программу помощи детям и взрослым с РАС, считает президент фонда «Я особенный» Александрина Хаитова: «Ее целью должна быть помощь каждой "особенной" семье на всех этапах: от постановки диагноза до дальнейшего постоянного сопровождения, помощи в трудоустройстве и реализации потенциала человека с диагнозом РАС».