Готовится к запуску новая общественная инициатива!

Готовится к запуску новая общественная инициатива — о создании в России Федеральной программы помощи детям и взрослым с ментальными нарушениями!

Наше предложение мы опубликовали на платформе "РОИ" ("Российская общественная инициатива"), и теперь оно проходит модерацию!

А мы — очень ждем публикации и начала сбора голосов.

И, конечно, надеемся на вашу поддержку!!!

Автор инициативы — мама особенных деток из Екатеринбурга, Маши и Васи, руководитель фонда "Я особенный" Александрина Хаитова.

Программа поможет появится в России системной помощи для людей с ментальными нарушениями. Мы хотим, чтобы реабилитация начиналась с ранних лет, а также, была наиболее развита профилактика и распространение информации о ментальных особенностях.

Программа должна касаться медицинской, образовательной и социальной сфер.

Именно с помощью межведомственного взаимодействия на федеральном уровне можно изменить очень многое.

Если мы соберем 100 тысяч голосов, предложение рассмотрят в Правительстве!

Полный текст инициативы ниже!

Федеральная программа помощи детям и взрослым с ментальными нарушениями: необходимость и реализация

Многие дети с ментальными нарушениями в России, например, с расстройствами аутистического спектра, не только не получают необходимой государственной поддержки, но зачастую даже не имеют официального диагноза. В результате вовремя не оказанной помощи многие из них приобретают тяжелую инвалидность. Родители по всей стране сталкиваются с одной и той же проблемой: помощь в социальной, медицинской и образовательной сферах для их детей остается недоступной и фрагментарной.
Сегодня индивидуальный подход и комплексная регулярная помощь — это непозволительная роскошь для семьи, хотя именно они являются ключом к успешной социальной адаптации ребенка. Люди с ментальными особенностями обладают большим профессиональным и творческим потенциалом. Международные исследования и практика доказывают: при своевременной поддержке они могут преодолеть многие свои сложности и стать полноценными, реализованными членами общества.

Для государства такая поддержка — это не расход, а стратегическая инвестиция. С экономической точки зрения, содержание одного человека в психоневрологическом интернате обходится бюджету в сотни тысяч рублей ежемесячно. При этом человек изолирован от общества и лишен возможности создавать общественное благо. Инвестиции же в раннюю диагностику ребенка, комплексную реабилитацию и сопровождение в разы ниже и многократно окупаются: благодаря им человек может учиться, работать, платить налоги и жить полноценной жизнью, а не находиться на полном государственном обеспечении в интернате.
Я знаю это не только как общественный деятель, ежедневно работающий с проблемами тысяч семей, но и как мама двоих детей с аутизмом. История моей семьи — прямое тому доказательство.

Моему сыну Василию благодаря интенсивной, ежедневной поддержке педагогов, врачей и выстроенному плану развития удалось достичь потрясающих результатов: он ходит в школу, овладел бытовыми навыками, у него есть речь. Специалисты не верили в такую динамику. Но мы справились.

Моей дочке Машеньке, к сожалению, помочь не удалось. Упущенное время оказалось роковым.

Вокруг я вижу сотни семей, которые годами не могут пройти диагностику, получить инвалидность и доступ к реабилитации. Они действуют методом «сарафанного радио», теряя драгоценное время, которое никогда не вернуть.

Очевидно, что без единой государственной системы — федеральной программы — ситуацию не исправить. Существующая помощь в регионах разрозненна и неравномерна, а там, где нет контроля и целевого финансирования, чиновники часто не заинтересованы в реальных результатах.
Единственным решением, способным преодолеть системный кризис, является принятие Федеральной межведомственной программы помощи детям и взрослым с ментальными нарушениями, которая создаст продуманный механизм профилактики, выявления, сопровождения и социальной адаптации, обеспечит его исполнение во всех регионах России.

Практический результат от реализации Программы:

• Единые стандарты помощи: Во всех регионах будет создана система регулярной социальной, медицинской и образовательной помощи.

• Привлечение негосударственных организаций (НКО) к реализации программы обеспечит гибкость, эффективность и использование лучших практик.

• Профилактика инвалидности: Сотни тысяч людей смогут избежать тяжелых форм инвалидности и/или жить полноценно, а их семьи — вести нормальную жизнь.

• Раскрытие потенциала: Будет создана система по раскрытию профессионального потенциала людей с ментальными нарушениями — от развития навыков до создания адаптированных рабочих мест.

• Эффективность бюджета: Средства будут направляться на конкретные, измеримые социальные и экономические результаты.

• Соблюдение прав: Реализация программы обеспечит выполнение положений Конституции РФ и Конвенции о правах инвалидов.

Мы, родители особенных детей, предлагаем разработать и принять Федеральную межведомственную программу помощи детям и взрослым с ментальными нарушениями.

Программа должна воплотить комплексный, пожизненный и индивидуальный подход, обеспечив:

• Раннюю диагностику и помощь.
• Непрерывное сопровождение в сфере образования, медицины и социальной адаптации.
• Поддержку при переходе во взрослую жизнь, включая профессиональную подготовку и трудоустройство.
• Развитие системы сопровождаемого проживания как альтернативы ПНИ (психоневрологический интернат)

Основные направления программы:

1. Профилактика ментальных нарушений.
2. Информирование семей о возможностях помощи.
3. Ранняя диагностика и раннее вмешательство.
4. Медицинская помощь.
5. Непрерывная социальная адаптация и развитие навыков.
6. Поддержка в образовании на всех уровнях.
7. Профориентация, обучение и создание рабочих мест.
8. Подготовка и лицензирование специалистов.
9. Формирование принимающего общества.

Для разработки и запуска программы необходимо создать специальный Комитет или Рабочую группу при Правительстве РФ, которая будет обладать необходимыми полномочиями и финансированием для работы в тесном партнерстве с ведущими профильными НКО и родительскими сообществами. Только так может быть обеспечена межведомственная разработка проекта и его межведомственное внедрение.

Задачи Комитета:

• Проведение аудита существующей системы помощи.
• Разработка и утверждение программы с учетом лучшего мирового опыта.
• Организация ее внедрения во всех регионах.
• Контроль исполнения, включая оценку реальных социальных и экономических результатов.

Только системный подход на федеральном уровне позволит выстроить доступную, достаточную и эффективную помощь вокруг каждого человека с ментальными особенностями в России.