Как родилась идея создать инициативу? Отвечает мама особенных детей и автор петиции Александрина Хаитова:
"Мы знаем, что до сих пор помощь нестабильна. В 2023 году мы провели федеральный опрос родителей детей с РАС, и он это подтвердил - сотни родителей со всей страны обозначили ряд сложностей на своем пути. В Москве и в глубинке - одно, много схожего, комплексной помощи нет. И в социальной политике, и в медицине, и в сфере образования. Все, например, отмечают недостаток тьюторов, позднюю постановку диагноза, очереди на реабилитации, отсутствие четкой маршрутизации помощи ребенку...
Мы поняли, что сражаться на местном уровне за права каждой отдельной семьи (если она вообще решит бороться) - это очень долго и муторно. Такого в принципе не должно быть. Помощь должна приходить свободно, без мучений. Это гарантирует Президент. Конституция. В последние годы новостная повестка делает упор на "социалку". Но тогда откуда такие проблемы?
Я специально пошла изучать государственное управление: потратила несколько лет на обучение в Москве, чтобы понять, какие существуют лучшие решения в этой области, как их применить к нашей ситуации. И один из вариантов - создание единой программы помощи.
Чтобы была отдельная программа. Со своим финансированием, планом, обязательно - контролем за ситуацией, чтобы не было произвола на местах.
Мы разными способами стараемся продвигать программу. Один из них, конечно, должен идти от самих людей. Оказалось, для этого в России даже создана отдельная площадка, где можно выступить с инициативой - сайт "РОИ" ("Российская общественная инициатива").
За нашими плечами сотни родителей Свердловской области, но точно также есть ещё тысячи родителей из других регионов. И сейчас очень важно, чтобы инициативу максимально поддержали все российские семьи, в которых аутизм - реальность и вызов, которые, как и мы, очень хотят помочь своим детям. Мы верим, что, объединившись, все вместе сможем изменить ситуацию".
Ссылка на официальное голосование: https://www.roi.ru/119955/
А также на группу в ВКонтакте с новостями об инициативе: https://vk.com/club225195819
"Мы знаем, что до сих пор помощь нестабильна. В 2023 году мы провели федеральный опрос родителей детей с РАС, и он это подтвердил - сотни родителей со всей страны обозначили ряд сложностей на своем пути. В Москве и в глубинке - одно, много схожего, комплексной помощи нет. И в социальной политике, и в медицине, и в сфере образования. Все, например, отмечают недостаток тьюторов, позднюю постановку диагноза, очереди на реабилитации, отсутствие четкой маршрутизации помощи ребенку...
Мы поняли, что сражаться на местном уровне за права каждой отдельной семьи (если она вообще решит бороться) - это очень долго и муторно. Такого в принципе не должно быть. Помощь должна приходить свободно, без мучений. Это гарантирует Президент. Конституция. В последние годы новостная повестка делает упор на "социалку". Но тогда откуда такие проблемы?
Я специально пошла изучать государственное управление: потратила несколько лет на обучение в Москве, чтобы понять, какие существуют лучшие решения в этой области, как их применить к нашей ситуации. И один из вариантов - создание единой программы помощи.
Чтобы была отдельная программа. Со своим финансированием, планом, обязательно - контролем за ситуацией, чтобы не было произвола на местах.
Мы разными способами стараемся продвигать программу. Один из них, конечно, должен идти от самих людей. Оказалось, для этого в России даже создана отдельная площадка, где можно выступить с инициативой - сайт "РОИ" ("Российская общественная инициатива").
За нашими плечами сотни родителей Свердловской области, но точно также есть ещё тысячи родителей из других регионов. И сейчас очень важно, чтобы инициативу максимально поддержали все российские семьи, в которых аутизм - реальность и вызов, которые, как и мы, очень хотят помочь своим детям. Мы верим, что, объединившись, все вместе сможем изменить ситуацию".
Ссылка на официальное голосование: https://www.roi.ru/119955/
А также на группу в ВКонтакте с новостями об инициативе: https://vk.com/club225195819
