РАС и ДЦП — не помеха счастью , если ты выбираешь им жить
—#nbsp;Привет, я#nbsp;— Ярославчик! —#nbsp;огромные синие глаза мальчишки-брюнета смотрят на#nbsp;меня с#nbsp;любопытством и#nbsp;ожидают скорой реакции. Ярослав сидит на#nbsp;полу. Ноги согнуты в#nbsp;неестественном положении. Мальчик отползает от#nbsp;меня по#nbsp;полу гостиной, придерживаясь руками. Он#nbsp;направляется в#nbsp;коридор, где над дверью висит баскетбольное кольцо. Парень берет мягкую игрушку и#nbsp;кидает ее#nbsp;мне. —#nbsp;Давайте играть в#nbsp;баскетбол!
История Ярослава и#nbsp;его мамы однажды точно ляжет в#nbsp;основу книги о#nbsp;чудесах человеческой силы. Об#nbsp;особенном сыне с#nbsp;диагнозами ДЦП и#nbsp;РАС Юлия Варгас рассказывает миру с#nbsp;гордостью и#nbsp;любовью. Не#nbsp;стесняясь, берет его на#nbsp;политические обсуждения с#nbsp;местными чиновниками или выводит на#nbsp;сцену конкурса красоты среди мам Екатеринбурга
—#nbsp;Ярослав#nbsp;— очень жизнерадостный парень, солнечный! —#nbsp;делится Юлия. —#nbsp;Он#nbsp;заряжает меня своей энергией. Не#nbsp;стесняется знакомиться с#nbsp;другими людьми. Конечно, многие смотрят на#nbsp;него сначала с#nbsp;недоверием, зажимаются (почему 10-летний ребенок сидит в#nbsp;коляске?), но, когда Ярик начинает общаться, окружающие тают. И#nbsp;такие встречи с#nbsp;незнакомцами, как правило, у#nbsp;нас заканчиваются тепло.
Нарушения в#nbsp;развитии вызвали неудачные роды. Вместо положенного Юлии кесарева сечения, врачи в#nbsp;последний момент попросили женщину подписать бумаги о#nbsp;разрешении на#nbsp;естественные роды. Чтобы разрешить рождение ребенка скорее, медики использовали вакуум. Случилась гипоксия и#nbsp;кровоизлияние. Как итог#nbsp;— гидроцефалия, заболевание, при котором голова начинает расти из-за скопления мозговой жидкости. Спустя месяц госпитализации процесс остановился. Мальчика поставили на#nbsp;учет к#nbsp;неврологу. Осложнения вылились в#nbsp;ДЦП. В#nbsp;два года Ярославу оформили инвалидность.
-У меня было ощущение, что это ужасное клеймо. Было неприятие. Страх. Но#nbsp;после оформления официальной инвалидности появились хотя#nbsp;бы какие-то льготы. Правда, помощи в#nbsp;государственных центрах, конечно, было недостаточно
При таком тяжелом диагнозе, как у#nbsp;нас, поддержка должна быть регулярной. Нам нужны были качественная физиотерапия и#nbsp;массаж. Но#nbsp;Ярослав ни#nbsp;в#nbsp;какую не#nbsp;давался, сопротивлялся, кричал. Эффекта было мало. Потом мы#nbsp;пошли в#nbsp;коммерческий центр на#nbsp;войта-терапию. После двух курсов нам объяснили, что ребенок уже большой для#nbsp;нее. Я#nbsp;быстро осознала, что такими темпами, сына я#nbsp;на#nbsp;ноги не#nbsp;поставлю.
Когда Ярику исполнилось три года подруга Юлии предложили попробовать съездить в#nbsp;Чехию в#nbsp;санаторий для#nbsp;реабилитации детей с#nbsp;нарушениями опорно-двигательного аппарата.
—#nbsp;Это был поворотный момент! Через три недели реабилитации там сын впервые смог встать на#nbsp;четвереньки. Там нам делали массаж#nbsp;— но#nbsp;совсем иначе, фрагментарно: в#nbsp;один прием разрабатывали руку, в#nbsp;другой#nbsp;— спину. Тогда сын наконец вообще разрешил сделать себе массаж, все спокойно перенес. В#nbsp;Чехии мы#nbsp;впервые увидели что такое настоящая методика войта-терапия и#nbsp;узнали, что она применима к#nbsp;детям любого возраста. Ценник, кстати, был сопоставим с#nbsp;нашими отечественными центрами. Так мы#nbsp;начали регулярно ездить на#nbsp;реабилитации заграницу, чередуя их#nbsp;с#nbsp;нашими услугами в#nbsp;городе. На#nbsp;поездки собирали деньги всем миром#nbsp;— делали сборы. Многие отозвались на#nbsp;Ярушкину беду и#nbsp;захотели помочь, за#nbsp;что мы#nbsp;им#nbsp;безмерно благодарны!
Позже Юлия стала замечать в#nbsp;поведении ребенка странности: «Ему не#nbsp;нравились игрушки. Он#nbsp;и#nbsp;сейчас больше любит шумящие объекты, что-то, что крутится или вертится. Он#nbsp;имитирует работу стиральной машинки#nbsp;— начинает гудеть, как она». Впрочем, эти признаки РАС никак не#nbsp;мешают Ярославу учиться в#nbsp;школе и#nbsp;играть с#nbsp;другими. Мальчик закончил третий класс в#nbsp;обычной школе. В#nbsp;учебном социуме Ярославу хорошо. Он#nbsp;обожает общаться с#nbsp;девочками, к#nbsp;его ситуации со#nbsp;здоровьем все подходят с#nbsp;пониманием.
—#nbsp;Наверное, на#nbsp;фоне идеального здоровья это#nbsp;бы напрягло. А#nbsp;так#nbsp;— восприняла спокойно. Просто еще один диагноз.
—#nbsp;Хотите спою песенку?
—#nbsp;Давай!
—#nbsp;Спя-я-ят, уста-алы-е игрушки, книжки спя-я-ят,#nbsp;— растягивает Ярослав. Он#nbsp;пропевает все три куплета, пристально смотря в#nbsp;глаза. Заканчивая, переключается: «А#nbsp;давайте английский поучим?»
Мальчик дает мне в#nbsp;руки планшет с#nbsp;виртуальными карточками-словами на#nbsp;английском языке. Смысл игры#nbsp;— выбрать правильный перевод. Параллельно с#nbsp;Юлией продолжаем разговор.
—#nbsp;В#nbsp;чем-то у#nbsp;сына феноменальная память. Боялась, что с#nbsp;английским будет тяжко, а#nbsp;вышло хорошо. Ярик может вспомнить какую-то деталь из#nbsp;события, которое было три года назад. Запоминает дни рождения, знаки зодиака.
—#nbsp;Такая память избирательная? Помогает ему в#nbsp;учебе?
—#nbsp;Не#nbsp;очень помогает. Он, например, зазубрил таблицу умножения, но#nbsp;задачи решает без понимания процессов. Специалисты мне говорили, что дети с#nbsp;ДЦП из-за нарушенной ориентации в#nbsp;пространстве имеют проблемы с#nbsp;абстрактно-логическим мышлением и#nbsp;у#nbsp;них часто случаются трудности с#nbsp;точными науками.
Юлия Варгас#nbsp;— взрослый психолог, до#nbsp;рождения сына, она работала на#nbsp;кафедре психологии УрФУ. Профессия во#nbsp;многом облегчила принятие ситуации, но, конечно, не#nbsp;смогла полностью уберечь от#nbsp;потрясений.
—#nbsp;У#nbsp;меня было непринятие самого положения, с#nbsp;которым меня столкнула жизнь, но#nbsp;ни в#nbsp;коем случае не#nbsp;самого ребенка. В#nbsp;такой ситуации, надо стараться на#nbsp;замыкаться, обращаться к#nbsp;профессионалам. Важно, чтобы мама могла отделить свою личность от#nbsp;личности ребенка. Меня сильно поддержали подруги. Мир поменялся#nbsp;— стало больше общения с#nbsp;другими мамами, при этом остался прошлый круг знакомств. Я#nbsp;всегда стараюсь жить активно!
10 лет Юлия занимается фламенко, а#nbsp;в#nbsp;пандемию освоила новую профессию#nbsp;— начала профессионально фотографировать. Причем выбрала узкую тему#nbsp;— сказочность, женственность и#nbsp;утонченность. Перед объективом Юлии оказываются женщины в#nbsp;ретро-нарядах, русских платьях в#nbsp;пол или шляпках.
—#nbsp;Каждая женщина с#nbsp;детства мечтать стать принцессой! Мне такая тематика нравилась всегда. Фотография#nbsp;— мое хобби, то, что наполняет, возможно, я#nbsp;так немного бегу от#nbsp;реальности. Особое родительство#nbsp;— перманентный стресс, необходимо восполняться!
В#nbsp;ВУЗе один преподаватель учил: «Обязательно устраивайте день любви к#nbsp;себе: хотя#nbsp;бы раз в#nbsp;месяц делайте в#nbsp;такие сутки то, что хочется: гуляйте, оставайтесь с#nbsp;собой наедине». До#nbsp;родов я#nbsp;регулярно практиковала такие выходные, сейчас#nbsp;— хорошо, когда удается выделить на#nbsp;это хотя#nbsp;бы час.
В#nbsp;2021 году Юлия решила поучаствовать в#nbsp;конкурсе «Главная мама Екатеринбурга» и#nbsp;заняла второе место: «Мне этот конкурс, прежде всего, близок тем, что несет благотворительную направленность. Мы, как участницы, помогали малоимущим, церкви, собирали вещи для#nbsp;фондов. В#nbsp;этой жизни хочется не#nbsp;только получать, но#nbsp;и#nbsp;отдавать! А#nbsp;еще такие конкурсы очень расширяют кругозор. На#nbsp;нем я#nbsp;встретила много замечательных женщин!».