Научить ребенка с РАС всему! Как семья из Первоуральска побеждает аутизм

В#nbsp;это трудно поверить, но#nbsp;еще год назад трехлетний Артем был настоящей головоломкой для#nbsp;родных людей. Не#nbsp;отзывался на#nbsp;имя и#nbsp;не#nbsp;смотрел в#nbsp;глаза. Игнорировал игрушки. Не#nbsp;слушался, капризничал, толком не#nbsp;спал и#nbsp;не#nbsp;ел.

—#nbsp;Сейчас, изучив много информации об#nbsp;аутизме, я#nbsp;понимаю, что с#nbsp;рождения у#nbsp;сына было много странных звоночков: он#nbsp;мало гулил, резко реагировал на#nbsp;сильный ветер, не#nbsp;замечал нас, родителей. От#nbsp;этого была обида, бессилие. Отсутствовала ролевая игра, Артему больше нравились крупы и#nbsp;вода. Врачи ничего не#nbsp;говорили, вроде как все в#nbsp;порядке. Но#nbsp;постепенно мы#nbsp;стали понимать, что такие признаки все-таки не#nbsp;исчезнут сами собой.

В#nbsp;два года, когда поведение начало только ухудшаться, Аверины забили тревогу. В#nbsp;детский сад, куда ходил Артем, как-то пришла на#nbsp;замену новая воспитательница. Она обратилась к#nbsp;Татьяне: «Срочно бегите на#nbsp;обследования! Я#nbsp;видела таких детей. У#nbsp;вашего сына явно есть черты РАС». Семья обратилась сразу к#nbsp;нескольким врачам. Мнения сошлись: детский аутизм. Степень тяжелая. Вокализация, стимы, полевое поведение. Когда один из#nbsp;врачей дал тест на#nbsp;определение аутизма, мама ахнула#nbsp;— на#nbsp;тесте было указано, что он#nbsp;предназначен для#nbsp;применения с#nbsp;9 месяцев. Получается, Аверины могли#nbsp;бы пройти его еще годом ранее.

Правда, с#nbsp;определением диагнозов вопросов меньше не#nbsp;стало. Что делать дальше, семье из#nbsp;небольшого уральского города никто не#nbsp;сказал.

—#nbsp;Мы#nbsp;живем в#nbsp;Первоуральске, после подтверждения диагноза нам не#nbsp;дали маршрут с#nbsp;дальнейшими действиями. Обмолвились, что может быть дадут место в#nbsp;коррекционном садике. До#nbsp;сих пор ждем. Мы#nbsp;ходим в#nbsp;обычный, Артем там единственный аутист. Хорошо, что хоть мне разрешили быть сопровождающей, тьюторов нет. Правда, мы#nbsp;все равно пока ходим в#nbsp;сад осторожно#nbsp;— Артем быстро перегружается. Через 20 минут ему становится очень трудно там находится: большое помещение, много людей, в#nbsp;результате сенсорная перегрузка.

На#nbsp;ПМПК Авериным прописали психолога, дефектолога, логопеда. Единственный государственный центр помощи «Росинка» ответил семье на#nbsp;запрос неутешительно: «Таких педагогов у#nbsp;нас нет. Есть стимуляция токами, парафированное обертывание, а#nbsp;вот профессиональной педагогической поддержки, которая необходима всем детям с#nbsp;РАС, нет».

—#nbsp;Все центры, где мы#nbsp;могли получить помощь, располагались только в#nbsp;пределах Екатеринбурга. С#nbsp;ребенком-аутистом в#nbsp;другой город постоянно ездить тяжело. Да#nbsp;и#nbsp;жить там где-то надо, если едешь на#nbsp;реабилитации. Нужны деньги. Потом в#nbsp;инстаграме я#nbsp;случайно вышла на#nbsp;фонд «Я#nbsp;особенный». Оказалось, это единственный поставщик услуг, который мог предоставить всю необходимую помощь в#nbsp;нашем городе, надомно. Нас научили работать целой командой#nbsp;— включились педагоги и#nbsp;все члены семьи. Наши близкие, конечно, отдельный кит, на#nbsp;котором держится процесс поддержки Артема. Никто не#nbsp;остался в#nbsp;стороне! Уже год как кипит огромная работа. И#nbsp;главное#nbsp;— мы#nbsp;видим результат.

В#nbsp;комнате Артема есть огромный ящик с#nbsp;игрушечными животными. Здесь и#nbsp;крокодилы, и#nbsp;бизоны, и#nbsp;медведи, и#nbsp;лягушата. Над ящиком#nbsp;— карта мира с#nbsp;изображением млекопитающих с#nbsp;каждого уголка света. Фигурки братьев меньших осели и#nbsp;на#nbsp;балконе#nbsp;— там для#nbsp;Артема родители установили песочницу и#nbsp;мини-кухню. Мальчик обожает кормить питомцев.

Артем вытаскивает из#nbsp;ящика поочередно новую фигурку и#nbsp;протягивает к#nbsp;камере.

-Именно с#nbsp;животных началось выстраивание взаимодействия,#nbsp;— вспоминает Татьяна. —#nbsp;Прошлым летом мы#nbsp;несколько раз ходили в#nbsp;зоопарк. Заметили, что Теме каждый раз становится все комфортнее там. После того, как он#nbsp;покормил кролика, стал вообще чувствовать себя в#nbsp;новом месте как дома. Потом случилось маленькое чудо. У#nbsp;моих родителей кошка родила котенка. Мы#nbsp;его решили взять в#nbsp;зоопарк за#nbsp;компанию. И#nbsp;с#nbsp;тех пор этот кот живет с#nbsp;нами. И#nbsp;более того#nbsp;— он#nbsp;везде сопровождает Артема. Тот играет, ест или спит#nbsp;— кот всюду следом.

После того как родители обнаружили любимую тему, они начали выстраивать вовлечение Артема в#nbsp;мир именно через животных. Так, в#nbsp;игрушечную железную дорогу сели зайчики, хрюшки и#nbsp;зебры. В#nbsp;рацион завтраков и#nbsp;обедов пластмассовых питомцев вошли фрукты и#nbsp;овощи. Это был только первый из#nbsp;приемов взаимодействия с#nbsp;Артемом.

В#nbsp;фонде ребенку предоставили помощь поведенческого аналитика#nbsp;— началась работа с#nbsp;бытовыми навыками. За#nbsp;год Артем научился самостоятельно есть, мыть руки, ходить в#nbsp;туалет. После неуправляемого поведения такие простые вещи для#nbsp;семьи огромная радость.

—#nbsp;Плюс работы с#nbsp;куратором#nbsp;— в#nbsp;индивидуальном подходе к#nbsp;особенному ребенку, прописана своя программа, постоянно даются подсказки в#nbsp;работе. Для#nbsp;нужного эффекта требуется включение всей семьи, чтобы каждый правильно реагировал или не#nbsp;реагировал на#nbsp;поступки ребенка. У#nbsp;нас прикладной анализ поведения стали изучать бабушки. Помогают адаптироваться Артему даже соседи! С#nbsp;их#nbsp;помощью мы, например, учим Артема здороваться за#nbsp;руку. В#nbsp;бытовых мелочах нам помогло визуальное подкрепление. Прежде чем куда-то пойти, мы#nbsp;показывали это место на#nbsp;фотографии. В#nbsp;туалете и#nbsp;в#nbsp;ванной висят картинки с#nbsp;инструкциями#nbsp;— как помыть руки, как сходить в#nbsp;туалет.

—#nbsp;Как у#nbsp;вас проходил процесс принятия своего особенного ребенка?

—#nbsp;Не#nbsp;скрою, что полное принятие случилось не#nbsp;так давно. Сначала я#nbsp;думала, что исправлю все за#nbsp;месяц. Одна. Надо только собраться и#nbsp;начать делать. Но, конечно, так это не#nbsp;работает. Я#nbsp;постоянно была в#nbsp;тревоге, стрессе. Открыла для#nbsp;себя, что в#nbsp;таком состоянии очень тяжело любить. Когда все хорошо, любить очень просто! Потом был период злости на#nbsp;себя за#nbsp;то, что мы#nbsp;сразу не#nbsp;распознали аутизм. Конечно, когда изучил уже многое, тебе обидно, что не#nbsp;знал этого раньше. Потом последовал этап, когда просто не#nbsp;хотелось ничего делать, руки опускались. Хотелось убежать от#nbsp;всего, отдохнуть. Когда ты#nbsp;не#nbsp;принимаешь ребенка, ты#nbsp;всюду видишь недочеты#nbsp;— тут недоделал, там что-то не#nbsp;так. И#nbsp;вот два месяца назад мой сын впервые сказал «мама»,#nbsp;— на#nbsp;глазах Татьяны появляются слезы. —#nbsp;Последнее время я#nbsp;балдею от#nbsp;своего ребенка. Знаете, люблю во#nbsp;всех состояниях! Я#nbsp;вижу его победы вообще во#nbsp;всем. И#nbsp;мне, правда, хочется быть постоянно рядом с#nbsp;ним. В#nbsp;принятии мне помогло психологическое занятие от#nbsp;фонда.

—#nbsp;Чем именно вам помог сеанс с#nbsp;психологом?

—#nbsp;Я#nbsp;услышала такую мысль: жизнь с#nbsp;особенным ребенком#nbsp;— это марафон, а#nbsp;не#nbsp;спринт! Выдохни и#nbsp;действуй дальше шаг за#nbsp;шагом. Не#nbsp;надо бороться с#nbsp;аутизмом, надо учиться жить с#nbsp;ним. И#nbsp;люди должны понимать, что это нормально.

—#nbsp;О#nbsp;чем вы#nbsp;мечтаете?

—#nbsp;Чтобы мой ребенок нашел свое место в#nbsp;жизни. Свое дело, которое будет приносить ему доход. И, конечно, нашел близкую душу.

—#nbsp;Сейчас в#nbsp;Свердловской области родители особенных детей обсуждают проект приказа Министерства социальной политики, который может сократить количество услуг. Что вы#nbsp;об#nbsp;этом думаете?

—#nbsp;Я#nbsp;присутствовала на#nbsp;Круглом столе 31#nbsp;мая, когда мы#nbsp;должны были обсудить с#nbsp;чиновниками этот приказ. Вместо него нам показали другой новый трехуровневый стандарт. Этот пилотный проект сделан не#nbsp;для нас, особенных семей, а#nbsp;для системы! Я#nbsp;была поражена тем, что люди, его создавшие, совершенно не#nbsp;знают ничего о#nbsp;наших детях, о#nbsp;том, какая помощь им#nbsp;нужна, о#nbsp;РАС! От#nbsp;государственных поставщиков мы#nbsp;ждем помощи по#nbsp;году-полтора. Зачем нам еще дополнительные ступени?! Лучше сделайте так, чтобы психиатр и#nbsp;педагоги в#nbsp;садике быстро реагировали и#nbsp;могли выявить диагноз вовремя. Я#nbsp;ужаснулась, увидев на#nbsp;круглом столе слайд о#nbsp;ранней помощи. Написано: Первоуральск, центр «Росинка». Как я#nbsp;уже говорила, там нет нужных специалистов.

Сейчас наша жизнь только наладилась, мы#nbsp;год работаем с#nbsp;фондом, наконец, начали радоваться успехам. Все, что нам было нужно, дал негосударственный поставщик. А#nbsp;теперь у#nbsp;нас хотят это забрать! Я#nbsp;хочу в#nbsp;полной мере и#nbsp;дальше получать те#nbsp;услуги, которые есть сейчас. Невозможно в#nbsp;данный момент быстро по#nbsp;всей России открыть госцентры, найти в#nbsp;них достаточное количество педагогов, на#nbsp;это уйдут годы. А#nbsp;нашим детям помощь нужна сейчас!