Родителям особенных детей часто предлагают одно и то же решение: убрать ребенка подальше. Перевести на домашнее обучение, отправить в коррекционную школу, не приводить туда, где он может быть неудобен другим. Так проще взрослым. Но помогает ли это ребенку — и обществу?
Илье 9 лет. У него есть поведенческие проблемы из-за задержки развития лобных долей. Все из-за тяжелой асфиксии во время родов.
— Врач сказал: «Ваш ребенок вошел в 2% детей, кто так отреагировал на роды». Илья был самым тяжелым ребенком в роддоме. Но большинство рефлексов сохранились, и врачи сказали: «можно вытащить», — делится Юлия, мама мальчика.
Первые годы жизнь семьи напоминала тоннель: реабилитации, специалисты, реабилитации, справки и разные диагнозы, снова реабилитации. Врачи говорили молодой маме, что пока мозг пластичный и ребенок маленький — «нужно успевать». И родители изо всех сил старались успеть. «Сарафанное радио» помогало находить тех, кто мог помочь ребенку. И пока семья оставалась в привычном кругу специалистов и занятий, сложностей не было. Настоящие трудности начались, когда Илья вышел в социум. В садике мальчик дрался, так как были частые сенсорные перегрузки, и как следствие — вспышки агрессии. Поэтому важной задачей было подготовить Илью к школе.
— Только недавно Илье диагностировали СДВГ, до первого класса как такового диагноза не было. Были проблемы с построением фраз в разговоре, он не выговаривал некоторые звуки в стрессовых ситуациях, ему было сложно справиться со своими эмоциями. Плюс была медикаментозная поддержка – успокаивающие препараты. Врачи сказали, что нужно пробовать идти в обычную школу, потому что серьезных показаний для коррекционной школы у нас не было, — рассказывает мама мальчика.
Врач тогда порекомендовала маме не говорить об особенностях поведения Ильи сразу, и если возникнут проблемы, только тогда объяснить причину.
— Думаю, надо было сразу предупредить учителя и дать какие-то рекомендации по взаимодействию с сыном, но тогда у меня таких знаний не было, — вспоминает Юлия.
«Да вам своего ребенка не жалко? Его лечить надо!»
По словам мамы мальчика, в школе сын остро реагировал на слова одноклассников, ему было сложно смириться с поражением в играх на физкультуре или на переменах. Дети видели, что Илья от них отличается, обзывали, посмеивались. Мальчик не обзывался в ответ — сразу лез в драку. Начались ежедневные жалобы от учителя и постоянные сообщения от родителей в общем чате класса. Юлия бегала в школу и забирала сына: то после одного урока, то после двух-трех.
— Школьный чат в первом классе — был ад для меня. Самый больной момент — это объединение родителей между собой и травля в родительском чате. Они были уверены в том, что, если ребенок бьет кого-то, значит родители такие же, значит семья неблагополучная, намекая, что «все идет из семьи». Не зная ситуации, обвиняли меня в плохом воспитании, — делится мама Ильи.
В процессе разговора Юлия приходит к выводу — в этой ситуации виноватых нет. Можно понять родителей здоровых детей, которые за них переживают и не хотят сталкиваться с чужими проблемами. Можно понять родителей особенных детей, которые делают и так все возможное, но это необязательно про быстрый результат.
— В чате писали: «Да вам своего ребенка не жалко? Его лечить надо». А то, что я его лечу уже 9 лет, никто не понимал. Сейчас я мама двоих детей, дочка родилась здоровой, и это другой мир, другое восприятие и ощущение. Когда ребенок в норме — это волшебно, и я прекрасно понимаю, что другие дети не должны страдать из-за особенностей поведения моего сына. Как мне сказала одна мама: «Это ваш крест, другие не должны страдать». Для себя я поняла, что каким бы ты ни был хорошим человеком, ты всегда будешь плохой мамой, потому что твой ребенок обижает других детей, — объясняет мама Ильи.
Сложилась непростая ситуация: нельзя требовать от одних детей терпеть агрессию, но и нельзя решать проблему только изоляцией «другого» ребенка. Между этими крайностями должна быть поддержка: специалистов, школы, родителей.
«Я не могу его запереть в четырех стенах»
За день, за неделю и даже за месяц полностью изменить поведение ребенка и его реакции — невозможно. Это постепенный процесс, где шаг за шагом Илья учился контролировать свои эмоции. Но откаты неизбежны.
— У нас был откат. Когда мы сходили после первого класса к психиатру, нам выписали серьезные препараты, которые должны были улучшить поведение. Мы пропили их за лето, готовились ко второму классу. Классный руководитель была настроена с нами на изменения. Но эти таблетки не подействовали, как надо, стало только хуже. Илья стал еще агрессивнее, стал плаксивым, и потом выяснилось, что такая терапия ему не подходит, надо другую. Это как эксперимент над ребенком в поиске того, что ему подойдет, — признается Юлия.
Из-за повторяющихся проблем в новом учебном году Юлию с мужем в очередной раз вызвали в школу. Другие родители написали коллективное письмо, чтобы Илью исключили из класса. Педагоги советовали переход в коррекционную школу, семейное или домашнее обучение. Родители настаивали не запирать ребенка дома и не лишать его возможности учиться и общаться, ведь врачи советовали тянуться к здоровым детям.
— Основная проблема в том, что учителя не умеют работать с особенными детьми, их этому не учат, хотя в школе поддерживается инклюзия. Илью можно было бы внедрить в коллектив без ущерба для других детей, если бы у учителя были знания. Я не могу его запереть в четырех стенах. Очевидно — для того, чтобы научиться общаться — надо общаться. Наша с мужем задача, чтобы Илья вырос хорошим человеком, мог в будущем жить самостоятельно, найти друзей, работу, завести семью. И пока он маленький, важно учить его взаимодействию в социуме. Я не могу подкрутить у Ильи лобные доли, мозг, чтобы все заработало, как надо. Так не работает, нужно время. А чтобы это в комплексе все сложилось, нужно регулярно заниматься. Что мы и делаем до сих пор, — на одном дыхании проговаривает мама мальчика.
Постепенно школа пошла навстречу. Сначала учителя приходили к Илье домой, затем ему составили отдельное расписание, чтобы он приходил в школу: на индивидуальные занятия с учителями по каждому предмету. На переменах мальчик общался с ребятами, а раз в неделю занимался со школьным психологом и логопедом. Весь второй класс мальчик учился в таком режиме, и, по словам мамы, успеваемость и эмоциональное состояние улучшились.
— В конце второго класса я ходила на встречу в школу, меня пригласила завуч. Собрали девять человек: шесть учителей, психолог, логопед и завуч. Каждый рассказывал, как они занимались с Ильей, какие подвижки. Все его похвалили, — рассказывает Юлия.
Сейчас Илья перешел в третий класс. Семья сохраняет такой формат обучения. Юлия уточнила, что школьный психолог в течение прошлого учебного года раз в неделю приводила мальчика в класс, наблюдала, как он чувствует себя среди ребят, общается и выполняет задания. Пока специалист считает, что возвращаться к обычному режиму рано. Но у школы есть план постепенно внедрять Илью в обучение вместе со всеми.
Не напрасно
Разговор на встрече с завучем и учителями в конце учебного года стал для Юлии подтверждением: ее усилия и усилия Ильи не напрасны. Но даже после таких обнадеживающих моментов тревога не исчезает полностью. Каждый день может принести недопонимание со стороны окружающих или очередной откат в поведении сына. Именно поэтому так важно, чтобы у мамы была возможность выдохнуть и перезагрузиться.
— Когда накрывает, я обращаюсь сама к психологу. Если бы я не находила для себя такую дополнительную помощь, не знаю, как возможно с этим справляться, — делится Юлия.
Чтобы помочь себе и сыну, Юлия прошла обучение по АВА-терапии в фонде «Я особенный» и заметила, что методики работают не только с Ильей, но и с младшей дочерью. Потом фонд предложил помощь психолога, который может работать комплексно со всей семьей. Юлия сказала, что сейчас они занимаются сепарацией, чтобы Илья становился более самостоятельным.
— Мне нужен был поведенческий куратор, чтобы я могла с ним советоваться. И фонд предложил мне лучше: психолога, который будет заниматься и с Ильей, и с нами, родителями. Плюсом я могу с ней обговаривать поведение Ильи. Это был самый лучший вариант, — вспоминает мама мальчика.
Психологическая поддержка родителей — возможность восстановить силы, разобраться в происходящем и увидеть следующий шаг. Иногда — сохранить отношения в семье. Иногда — не отказаться от школы и социализации. Иногда — просто пережить день и продолжить помогать ребенку завтра.
Мы уверены: особенных детей не должны изолировать, но и родители не должны в одиночку защищать право своих детей быть в обществе.