Семья живет в одной квартире, но в разных мирах. Мама Татьяна и папа Алексей — на Земле, где все понятно, подчиняется логике и причинно-следственным связям. Их двенадцатилетняя дочь Настя — в своей вселенной, где звук блендера может быть оглушительнее взрыва, одежда становится лабиринтом, а встреча со сверстниками оборачивается паникой.
Сбой в программе случился, когда девочке было два года. Внезапный откат после тяжелой реакции на прививку — так считают в семье. В один момент у малышки исчезли все навыки, которым она научилась: указательный жест, слова «мама» и «папа», пропала тактильность. Родители «вернут» речь дочери только к 6,5 годам.
— Мы прошли все стадии. Отрицание, что не может быть такого. Шок, что непонятно, что с этим делать. — с дрожью в голосе вспоминает Татьяна. — Врачи нас успокаивали, говорили: «подождите до трех [лет]». Мы ходили к неврологам разным, но ничего конкретного нам не сказали. Первоначально были разные признаки аутистического спектра. РАС при этом у Насти не стоит, врачи не любят ставить такие диагнозы. Насте поставили органическое поражение мозга.
Татьяна бегло перечисляет список «симптомов» дочки, с которыми столкнулась семья: стереотипии (раскачивание, выстраивание предметов в ряд, «крылышки»), избирательность в еде и одежде, агрессия:
— Мы столкнулись с тем, что либо не берут такого сложного ребенка, либо не знают, что с ним делать. И всячески пытаются перекинуть нас к другим специалистам. Ребенок был сложный, с полевым поведением, агрессия была. Настя сошла резко на ограниченный набор продуктов. Ела только гречневую кашу. Она голодала, но не ела другую еду. Была избирательность в одежде: я покупала трое одинаковых штанов, трое одинаковых кофт, почти одинаковые туфли. Если была возможность купить одинаковую одежду разных размеров, я покупала.
Для меня было сложно все: я не могла ее одеть, не могла накормить, не могла погулять нормально, она везде кричала. Куда мы ни придем, на нас косо смотрят. Это был удар, — вспоминает Татьяна.
Долгое время Настя смотрела на всех с орбиты. Она не давала обнять себя, не говорила до шести лет, не отзывалась, а другие дети вызывали у нее панический страх. Родители пробовали все, хватались за любую возможность. Логопеды, дефектологи, психологи, нейропсихологи, сенсорная интеграция и далее по списку, который знаком каждому родителю особенного ребенка.
— В какой-то момент три логопеда с ней занимались. Один ставил звуки, другой смыслы, третий речь. Целую команду собрали, — с улыбкой делится папа Насти, Алексей.
Информацию, как помочь дочери, Алексей и Татьяна собирали по крупицам, невольно становясь специалистами для дочери и придумывая свои нестандартные способы.
Центр подготовки космонавтов
Чтобы космонавт не погиб на чужой планете, ему нужны знания, команда помощи и хорошая подготовка. Родители, шаг за шагом создали для Насти свою «орбитальную станцию» дома. Вместе со специалистами Татьяна и Алексей обучали дочку, по каким законам жить на нашей планете.
Большая комната превратилась в центр подготовки: фигурки, шарики, карточки, аккуратно разложенные по полкам пособия. Под каждую цель отдельная коробка — катать мячик, раскладывать фишки, нанизывать бусины.
Татьяна — главный инженер космического корабля. Мама Насти разработала для дочери уникальные пособия, таблицы, упражнения. Искала специалистов и проходила обучения.
— Мама у нас напряженная, ответственная. Я про порядок. Могу проанализировать много информации, это мой плюс. Тут лекцию посмотрела, там лекцию посмотрела. Тут почитала, там почитала. Раз — придумала слоговые таблицы. Покупные не подошли. Сделала сама, — рассказывает мама Насти.
Алексей на корабле — пилот и служба поддержки экипажа. Папа возит дочку на все занятия и реабилитации. Ищет центры, общается с другими родителями и разыскивает новые возможности для помощи Насте. А еще не забывает заботиться о главном инженере.
— Нам очень повезло с папой. Вы же понимаете, что папы обычно уходят от таких детей, она ведь на инвалидности. Папа у нас более легкий, спокойный. Вольности Настя позволяет с папой. Такой вот баланс. Мама дома, с занятиями. А папа на выезде, — продолжает Татьяна.
Папа Насти работает на трех работах, чтобы обеспечить семью. Одну полноценную работу Алексей не может себе позволить, так как регулярно возит Настю на занятия и на приемы к врачам.
Когда у Насти не получалось понять состав числа и сложение по математике, именно папа нашел подход через настольные игры. Татьяна и Алексей испугались, что дошли до «потолка», что Настя никогда не сможет освоить эти темы, так как они не давались уже несколько лет.
— Да, мы года 3 пытались научить и объяснить, что только не делали. Разные специалисты занимались, не получалось. А через игру получилось, — делится Алексей.
Мы попросили родителей показать нам игру. Татьяна достала красочную коробку с нарисованными драконами. Внутри — разноцветные прозрачные кристаллики, фишки с рисунками, фигурки, карточки, которые надо соединять в одну большую карту. Рассматривать — одно удовольствие, даже для взрослых. Как сказала Татьяна, Насте очень нравилась игра визуально.
Алексей начал объяснять ход игры. В игре нужно много считать и суммировать: сколько драконов, сколько фишек. — Мы почти каждый вечер играли, раза по три-четыре, пока не падали. Игра мгновенная, но с ребенком по-другому. Мы купили красивую маму дракона, в игре она была простенькая, мы заменили. Подключали историю. Мама дракон ходит, утешает тебя после неудачного хода. Фишку открываешь — а там яйцо разбито, нет дракончика, он убежал. А мама дракон тебя пожалеет. И Настя жила внутри игры, ей совсем неинтересно, кто победил, ей интересен сам процесс. Она стала считать, ее стали хвалить. И отношение у нее сразу изменилось, — увлеченно рассказывает папа Насти.
Домашняя станция была готова. Но впереди главная задача — научить Настю жить на нашей планете. Не дома, где все разложено по коробкам и не случается ничего непредвиденного, а в большом мире. Где шумят дети, гремит музыка, ходят незнакомые люди и на каждом шагу подстерегают испытания.
Планета Насти
Наш мир для Насти — чужая планета, которую она исследует шаг за шагом. И страх здесь — естественная реакция на то, что пока непонятно и непривычно. Страхов у Насти много. Животные для нее — опасность. После одного похода с садиком в зоопарк у нее случилась паническая атака, и с тех пор при виде любых животных и птиц — собак, кошек, голубей, воробьев — у Насти холодели руки и начиналась паника. Алексей поделился, что страх был до такой степени, что в медкарте у Насти было написано: «Слона ребенку не показывать».
— Мы работаем с источником опасности, — объясняет Алексей. — Недавно она уже кормила голубей и уточек. Маленьких собак больше не боится. Но все постепенно.
Есть вещи, которые Насте, наоборот, нравятся на нашей планете. Торговые центры с эскалаторами, лифтами и крутящимися дверями. Специалисты объяснили: циклическое, круговое движение расслабляет нервную систему девочки. Но так было не всегда.
— Мы это проработали, — спокойно говорит Татьяна. — У нас были выездные занятия с логопедом в торговом центре. Педагог предложила: «Боится манекенов — поздороваемся с манекенами. Боится разговаривать с продавцами — померяем что-то из одежды». Сейчас Настя хотя бы не закрывает уши и не убегает. Мы проработали, как не теряться.
Еще Настя обожает колечки и браслеты. Браслетики они делали вместе с мамой — выбирали цвета и бусины, собирали все вместе. Колечки появились, когда Настя заметила их у педагога по рисованию, — и ей срочно понадобились такие же: «у учителя же есть!». Для неё это не просто украшения, а маленькие якоря, за которые можно держаться, когда нервничаешь. Это простая и понятная сенсорная разгрузка: когда мир вокруг начинает штормить, можно покрутить колечко в руках — и станет легче.
Настя прикладывает столько усилий, чтобы просто жить на нашей планете, что даже врачи не всегда верят в ее прогресс. Алексей вспоминает, как они попали к неврологу, когда Насте было пять лет, а потом — к этому же специалисту, когда дочери было десять:
— Она удивилась, сказала, что если бы не сама это заключение подписала 5 лет назад, не поверила бы, что это один и тот же ребенок, — рассказывает папа девочки.
Путь, который прошла Настя показал, что невозможного не бывает. Не бывает — если есть люди, которые не боятся искать, придумывать, ошибаться и начинать заново. Которые готовы быть рядом.
Контакт установлен
В 2022 году, пока Алексей ждал Настю с занятий по сенсорной интеграции, он разговорился с другими мамами. Те посоветовали фонд «Я особенный». К тому моменту семья прошла через множество платных специалистов. А в государственном центре Насте бесплатно выделяли пятнадцать минут в неделю с логопедом. Дети приходили на десять-пятнадцать минут на занятие, а если логопед уходил в отпуск или заболевал, эти занятия пропадали совсем.
Фонд «Я особенный» предложил другое: родители оформили ИППСУ, и педагоги стали приходить на дом. Не на пятнадцать минут. Не для галочки. Ради результата. Педагоги стали частью экипажа. И дело пошло. Откаты никуда не делись, по словам родителей, но каждый раз Настю удается вытянуть чуть выше.
— Мы ее до нормы не дотянем, это понятно. Имеем, что имеем. Но боль всех родителей: «А дальше что?» Ну она прозанимается, ну школу закончит. Как она будет себя обслуживать? Как она себе что-то приготовит? Как с этим справляться? И еще вопрос: сейчас у нее инвалидность, а потом что? — Татьяна проговаривает каждый вопрос — и на секунду замолкает.
Это те вопросы, на которые точных ответов у родителей особенных детей нет.
Алексей добавляет:
— Все равно это путь. И по дороге какие-то ошибки будут. Иногда не те специалисты, где-то время теряешь. Но если думать об этом, проваливаешься в кроличью нору, и ничего от этого хорошего. Эту боль до конца не вытащить из нас. Просто живешь дальше. Лучше иногда не анализировать, иначе с ума сойдешь, — делится Алексей.
Папа Насти на секунду замолкает, родители смотрят в сторону комнаты дочери. За эти годы они прошли путь от полной неизвестности — до понятного плана. От девочки, которая боялась даже мягких игрушек, не разговаривала и не давала обнять себя до шести лет, — до Насти, которая теперь сама подходит обниматься, с удовольствием показывает свои рисунки и улыбается для фото. Мир перестал быть только источником страха. Но впереди еще много шагов.
Фонд «Я особенный» стал частью этого пути. Чтобы Настя и сотни таких же детей не оставались на орбите одни, им нужна помощь. Пожалуйста, поддержите фонд любой комфортной суммой. Благодаря вашей поддержке мы помогаем семьям на их непростом пути. Спасибо.