Фонд "Я особенный" принял участие в круглом столе Госдумы по вопросам помощи детям с РАС
Сегодня (17.12.2020) в Государственной Думе прошел круглый стол «Межведомственное взаимодействие при организации помощи детям с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России».
Депутаты Госдумы, Федеральные Министерства, родительские организации, эксперты собрались вместе, чтобы понять, как решить проблему межведомственных связей в процессе помощи ребенку с РАС.
Результатом предыдущего заседания в Госдуме стало появление новых клинических рекомендаций, позволяющих специалистам-медикам выявлять детей с РАС, и было достигнуто понимание между депутатским корпусом и Минтрудом России, итогом стала обновленная «Концепция развития системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов и детей-инвалидов в РФ на период до 2025 года». Предложения Депутатов и родительских организаций нашли отражение в нормативно-правовых документах Минздрава РФ и Минтруда РФ.
После круглого стола от 17.12.2020 будет сформирована межведомственная группа, которая станет заказчиком федеральной программы для социальной адаптации детей с РАС. До настоящего момента помощь детям с аутизмом в России не была ни доступной, ни системной. В основном задача помощи ребенку ложилась на его семью.
Выступления участников были посвящены следующим вопросам:
1.Оценка эффективности межведомственного взаимодействия при организации в регионах работы по социальной адаптации детей с расстройствами аутистического спектра (РАС).
2.Обеспечение реализации права на медицинскую помощь, образование, социальное обеспечение ребенка с РАС
3.Проблемы финансирования медицинских, образовательных и социальных услуг для детей с РАС в регионах.
4.Разработка и принятие в России федеральной программы по социализации/социальной адаптации детей с РАС
Спикеры снова говорили о том, что в России не хватает квалифицированных специалистов, методик, необходимо менять политику государства в обеспечении детей медицинской непсихиатрической помощью, менять стандарты образования, обеспечивать доступность помощи для детей и семей. До сих пор нет системной помощи детям с РАС.
Родительские организации предлагали свое решение. Президент Благотворительного фонда «Я особенный» Александрина Хаитова: «Чтобы решить эти и другие задачи помощи детям с РАС, понять на какие деньги и как технически это будет работать, мы должны перейти от Концепции Минтруда о развитии системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов к разработке Программы социальной адаптации детей с РАС в России. Новая Программа будет головной, пилотной у новой Концепции. По образцу этой Программы могут создаваться программы для иных категорий детей».
Материалы совещания и прозвучавшие на круглом столе предложения по созданию «Федеральной межведомственной программа комплексного сопровождения детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России» будут переданы в Правительство РФ, для более детальной проработки этих предложений участниками совещания предполагается создание межведомственной рабочей группы.